Sorry, this entry is only available in Dutch.
Category Archives: algemeen
Vera going for a walk
As promised in our previous post, we would like to share some more of the positive things that have been going on in Vera’s development over the past couple of months.
Since March Vera has been on sleep medication. While this doesn’t mean our nights are completely smooth, they are certainly much better than they have been! It’s absolutely wonderful that we ourselves are much better rested. But we particularly notice a big difference in what this means for Vera and her quality of life. She now has the energy to learn. And Vera likes learning. At her therapeutic preschool (from Sophia Revalidatie) she gets praise for her eagerness to learn and for her perseverance.
And we realize once more how hard Vera has to work at things that may come natural to typical developing children. She has to work hard because she is a heart patient, her entire body works differently, has lower muscle tension, limited vision, different proportions and feet that are quite bent. But she is making strides in development.
In the past couple of months she has learned (with the help of the physical therapist) to get herself to a seated position from lying down. She can climb into her (low) chair by herself.
And she has a walker that she is getting more and more confident with as we practice going for small walks outside. Vera loves anything with wheels; she has her little red scooting car, a wonderful pink scoot bicycle, her blue walker and whenever she sees a pedal car or small bike, she is very keen on trying it out, even though she is often too short.
And Vera likes to walk without her walker as well. She can’t quite do it by herself yet, but is doing better and better while holding hands as well as along the table or wall. Her custom shoes are quite literally of great support in this. And she has discovered climbing! The small kitchen stepladder has become a playground, as well as the open staircase in our living room and small stoops in shops. The beauty of Vera is that she teaches us to celebrate what she CAN achieve. So we don’t focus on the extra effort we have to put in (paying more attention to where she is wandering about) but that we are happy for and with her when she accomplishes something new.
We also notice that while we can think of goals she should aim for, she certainly has her own agenda as well. We were trying to work on playing independently for longer periods of time for instance. But instead, Vera decided to put her energy into developing her motor skills further. And because she can now get to the places she wants to be more easily, her play has improved as well.
It may sound as though Vera is walking and biking and playing all day; but we do notice that her energy levels are definitely limited. We are noticing improvement in her energy levels over time, but it is still something we need to take into account when planning our day or week so she doesn’t get overloaded. Or overstimulated, such as being around large groups of people (at birthday parties, in shops, at church etc.) after which she kind of shuts down and often has a restless night. So we are still trying to find the balance between what we can and cannot do during a day or week. Oddly enough, we currently have to watch out we don’t overestimate what she can do because she has so much more energy than she used to…
And so a new goal we have come up with is: how can Vera have some down time between all these developments so she can keep up with herself?
Boy, 3 years ago while sitting next to the incubator at the intensive care unit I certainly could not have imagined that I would have to slow down this little girl.
A big hand of applause for Vera!
Koninklijk kwartet
Het is veel te lang geleden dat we een update gegeven hebben van ons avontuur met Vera. Dat komt omdat er best veel gebeurd is. We proberen met terugwerkende kracht nog wat berichten te plaatsen. Zowel informatie voor onze familie, vrienden en bekenden, als voor andere ouders met een kind met het Costello Syndroom.
Maar op dit moment gaat het eigenlijk heel goed. Vera maakt echt nieuwe ontwikkelingen mee en wordt qua gezondheid steeds sterker. Dit jaar is Vera ‘nog maar’ twee keer in het ziekenhuis opgenomen geweest, waarvan een voor een studie naar haar slaapgedrag (zie foto onder aan dit bericht). Ze is dus echt minder vatbaar voor ziektes en veel onderzoeken uit het verleden hebben geleid tot een goede behandeling of effectieve medicatie.
Intussen is ook haar allergie op melkproducten getest middels een provocatietest. Daaruit kwam dat ze (niet meer) allergisch reageert op melkproducten. Dat maakt het aanbieden van eten een stuk makkelijker! En ook onze zelfgemaakte sondevoeding kunnen we nu aanvullen met bijvoorbeeld koemelk en kaas.
Daarnaast wordt Vera 4x per jaar behandeld voor broze botten (infuus met bisfosfonaten, een dagbehandeling). Uit de zogenaamde dexa-scan waarmee de relatieve botdichtheid gemeten wordt, bleek in januari dat de dichtheid van haar botten ‘significant verbeterd is’. Daar zijn we superdankbaar voor! En het maakt dat Vera nu naar 2 behandelingen per jaar mag.
Eigenlijk komen nu steeds twee medische zaken terug: haar slaapprobleem en terugkerende oorontstekingen. Om met het laatste te beginnen: Vera heeft zeer smalle gehoorgangen die snel verstopt raken. En daardoor ontstaat een ontsteking, die erg pijnlijk en vervelend is. We leren steeds sneller de symptomen te herkennen zodat we met druppels kunnen starten of de KNO-arts consulteren. Veel meer is hier nu niet aan te doen: ze heeft al buisjes die goed werken, en een gehoorgang breder maken is een serieuze operatie die niet zomaar uitgevoerd wordt. We hopen vooral dat met de jaren en beperkte groei, dit probleem zal verminderen.
Het probleem met slaap is begin dit jaar serieus onderzocht met vele sensoren op haar hoofd, banden om haar buik die de ademhaling en beweging registreerden, plakkers op haar gezicht die spierspanning registreerden, een camera en hartplakkers. Heel veel data is verzameld, maar er is geen verband gevonden. Er is gelukkig geen sprake van apneu (ademstops), onwillekeurige spierspanningen, bijzondere hersenactiviteit die wijst op een vorm van epilepsie of hartritmestoringen die anders dan anders zijn. Dat was dus een opluchting. Tegelijk waren daarmee de onderzoeken wel een beetje klaar. Dat maakte dat er nog maar één praktische oplossing overbleef: slaapmedicatie. Een middel dat niet erg gebruikelijk is en waarvan het effect van langdurig gebruik ook niet precies bekend is. Maar wat de artsen wel verantwoord vinden om te geven, omdat vele malen per nacht wakker worden voor zowel Vera als voor ons als ouders niet langer kan. Het middel werd in het ziekenhuis gegeven waarbij nog wat bloedwaarden werden gecontroleerd en wederom de ademhaling en het hartritme. Dat ging goed en voor het eerst in laaaange tijd sliep ze een paar uur achter elkaar! Daarmee gingen we vol goede moed naar huis.
In de afgelopen weken hebben we dit verder moeten afstellen. We hebben een ander gezin in Groot-Brittannië gevonden die hun kind ook hetzelfde middel gegeven hebben voor langere tijd. Dat is erg fijn en we hebben wat informatie uitgewisseld. Inmiddels slaapt Vera daardoor steeds beter. En dat heeft veel positieve effecten. Zoals meer aandacht voor lopen: daar zullen we later nog een ander bericht aan wijden.
Hoe gaat het intussen en is alles wat rustiger dus? Ja en nee. Ja: minder ziekenhuisopnames, minder ziekte en minder heftige, plotselinge bezoekjes aan een arts. Nee: bij een verkoudheid of buikgriep moeten we alert blijven op bijvoorbeeld ademhaling en gevaar voor uitdroging. En nee: er is nog veel dat we moeten regelen (verzekering, apotheek, aangepaste schoenen, formulieren, machtigingen, recepten en bestellingen enz) en er zijn nog meer dan genoeg checks. Zoals afgelopen 2 weken waarin we een koninklijk rondje zorgverleners deden. Eerst ons vaste Wilhelmina kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht voor een echo (driemaandelijkse check op tumoren), dan het Willem-Alexanderziekenhuis (kinderziekenhuis in het LUMC) voor controle van haar hart, dan het Maxima-centrum voor gesprek met de oncoloog (preventief, onderzoekt urine op sporen) en dan hebben we veel contact met de Sophia Revalidatie. Een koninklijk kwartet!
Bij de Sophia Revalidatie komt Vera inmiddels twee keer per week en heeft daar een therapeutische peutergroep waar ze ontzettend veel leert en beleeft. Een fantastische plek waar ze intensieve begeleiding krijgt en gestimuleerd wordt. Daarvan zien we stapje voor stapje vooruitgang. Letterlijk en figuurlijk. Want zelfs aan lopen met een rollatortje wordt gewerkt…
Hieronder wat foto’s van februari; in een volgende post nieuwe foto’s van haar verjaardag! (Tip: klik op een foto om een vergroting te zien met een beschrijving!)
.
