In het voorjaarsnummer van het magazine van de KinderThuisZorg is een artikel geschreven over Vera in ons gezin! De journalist heeft ons per telefoon geïnterviewd en ik heb zelf de foto’s gemaakt en aangeleverd. Dus de gezinsfoto is in de huiskamer gemaakt met 10 seconden zelfontspanner 🙂

Erg bijzonder om zo een persoonlijk verhaal te vertellen, dat vervolgens in een oplage van 5.000 stuks verspreid wordt. Ook in het ziekenhuis zagen we hem overal liggen en we zijn al een aantal keer aangesproken door andere ouders, met positieve reactie overigens.

Een van de redenen om hier aan mee te werken is bekendheid te krijgen voor het syndroom. Maar ook om andere ouders ons verhaal te laten meelezen hoe we dit ervaren.

Het artikel met ons verhaal is hier te downloaden als PDF

Daarnaast is voor dit magazine onze vaste kinderarts uit het WKZ geïnterviewd over het Costello syndroom en wat dat is en medisch gezien betekent.

Het artikel waarin onze kinderarts uitleg geeft over het Costello syndroom is hier te downloaden als PDF

[this blog is not translated; the articles are in Dutch too, about our family and about the Costello syndrome in a Dutch magazine]

Pinterest

Facebook

Twitter

Google

Email