Ik heb een grote kast opgeruimd, en dat heeft alles met Vera te maken! Onze meid is inmiddels 10 jaar.
En hoewel er echt nog wel zorgen zijn, zijn er ook veranderingen ten goede. En spullen die daarom weg konden. Dag spuitjes, mickey-buttons, verlengslangetjes, metalline-gaasjes, tubes zalf, diepvriesbakjes en vloeibare medicijnen! Vera eet nu al 2 jaar lang alles zelf. Iedere maaltijd, tussendoortje, en ook al haar medicatie in de vorm van pilletjes (een stuk of 10 per dag). Het blijft bijzonder om een kind dat 8 jaar lang sondevoeding heeft gehad zo goed te zien eten. Dat ze af en te een voedsel-tic heeft nemen we op de koop toe. Vooral wat broodbeleg betreft heeft Vera soms maandenlang 1 sterke voorkeur. We zijn door fasen gegaan van smeerkaas, chocopasta, speculoos, en nu zitten we alweer wekenlang in de hummusfase. Alle boterhammen zijn met hummus, dus ook bij het ontbijt ruikt het aan onze tafel naar knoflook-kikkererwtenpuree :-).
Verder met de kast. Dag vernevelaar, vernevelmedictaie, optrekspuitjes! Hoewel verkoudheden Vera nog wel regelmatig flink onderuit halen, redt ze het de laatste jaren toch echt wel met gewoon neusspray, eventueel een puf en veel rust. Geen vernevelapparaat en al helemaal geen ziekenhuisopname door een verkoudheid. Dat was vroeger wel anders.
Dag luiers, billendoekjes, eindeloos veel billenzalf en dag verschoonplek in de bijkeuken! Nog een mijlpaal waarvan we al bijna dachten het niet te halen (en de uroloog ook niet). Vera is sinds najaar 2021 overdag zindelijk, en sinds maart 2022 ook in de nacht. Wat scheelt dat een hoop gedoe thuis en onderweg, en wat is het fijn voor haar huid die echt te lijden had onder het jarenlang dragen van luiers. En wat fijn ook voor het zelfvertrouwen van Vera, ze kan zelf naar de WC lopen wanneer ze moet, net als andere kinderen.
Wat blijft is een container met medicatie, voor haar hart en haar prikkelverwerking in de nacht, en flesjes oordruppels want Vera heeft nog steeds erg vaak ontstoken oren. Wat ook blijft is de koeltas voor het groeihormoon, waar Vera iedere avond een injectie van krijgt.
De kast is opgeruimd.
De rolstoel blijft, binnenkort zelfs weer een maatje groter. Want het gaat niet hard, maar ze groeit. De spalken in haar schoenen blijven ook. Lopen blijft iets voor korte afstanden en Vera’s benen en voeten blijven een punt van aandacht. We hopen dat betere spalken gaan helpen, of aangepaste schoenen en ooit misschien een operatie. Maar al met al is dit waarschijnlijk wel het maximaal haalbare in Vera’s mobiliteit.
In de schuur blijft haar driewielfiets en de tandemfiets waarmee we graag boodschapjes doen. Wat ook blijft, zijn bezoekjes aan het ziekenhuis. Bij de kinderarts, endocrinoloog, cardioloog, KNO-arts, oogarts, oncoloog en revalidatie-arts. En op de achtergrond de neuroloog, orthopeed, uroloog en dermatoloog.
Maar wat vooral blijft is een schoolmeisje van 10 dat graag tegelijk klusser en prinses is, dat wil dansen en bankhangen, dat ons laat lachen en ons eindeloos moe maakt met haar vroege opstaan, verstandelijke beperking en autistische trekjes.
Vera, ons zusje en onze dochter. Tien jaar.
.
.
Wat een mooie update van jullie moppie. En wat een geweldige foto van de twee zussen in ieder hun eigen ontwikkelingsfase. Vera heeft geweldige stappen gemaakt en jullie hebben haar met al haar zorg omarmd en daarbij jezelf meerdere malen voorbij gelopen. Wat een energie hebben jullie!! Na elke teleurstelling of korte nacht weer een liefdevolle glimlach omdat ze de clown uithangt of gewoon omdat ze weer een Vera grapje maakt.
Bewondering is het goede woord wat ik voor jullie heb. Jullie als gezin maar ook liefde voor elkaar. Jullie weten als geen ander wat belangrijk is in het leven maar het in de praktijk zo liefdevol uit kunnen dragen met elkaar is pure rijkdom. Blij dat ik langs de zijlijn soms nog voor Vera kan zorgen en te genieten van die kleine mafklapper.
Heel veel liefs en op naar de komende 10 jaar waar weer van alles te ontdekken en bereiken valt.
X Monique
Hallo Niels en Leonie ( en kids),
Wat een geweldig verhaal, wat bijzonder en iets dat hoop bieden kan aan anderen die al jaren sondevoeding gebruiken. Ik denk bv aan Danielle Smit, de dochter van Frank en Grace uit de pgm die ook al een jaar of 7 sondevoeding krijgt. Hoop doet leven! Ik vind het 1 groot wonder wat julllie beschrijven. Heel veel gezinsplezier en gezondheid en kracht toegenwenst, Angela Verkleij
Lieve kleindochter, vechtertje, stoere meid, knuffelkont, maar bovenal gewoon een mooi mensje. Ik hou van je !
Wauw, wat een geweldig verhaal weer. Wat zullen jullie blij zijn met al deze stappen. dingen echt weg doen is ook een periode afsluiten. Is vooruitgang zien. Is hoop, is toekomst. Met veel liefde en geduld van jullie, mag ze dit bereiken. Ik ben ook reuze nieuwsgierig wat er zich de komende jaren gaat ontwikkelen.
Ondanks het groeihormoon groeit haar haar nog niet echt. Dat zou je misschien toch een beetje verwachten. Maar wie weet op een dag, komt ook dat te voorschijn. Net zoals de zindelijkheid opeens doorgebroken is. Kleine cadeautjes die jullie mogen ontvangen. En ook voor Vera een enorme stap in zelfvertrouwen en eigen ontwikkeling.
Tien jaar geleden zijn jullie met een klap stil komen te staan. Daarna volgde een goed doordacht stappenplan met als resultaat deze prachtige dochter. Liefde en geduld brengen mooie vruchten voort. Jullie zijn voor zoveel mensen een voorbeeld hierin.
Vooral de up-dates zijn vrolijk, sprankelend, zodat je bijna niet beseft dat het om groot probleem gaat. Want op de achtergrond zijn er toch elke dag de zorgen, vermoeidheid, het regelen enz.
Ik wens jullie mooie nieuwe ontwikkelingen, maar vooral Gods steun bij dit alles, want dat is zeker zichtbaar in jullie dochter.
P.S. wat een prachtige foto van jullie dochters zo samen. Zussen onder elkaar