“Hoe gaat het?”
Ik weet nooit zo goed wat ik moet zeggen als mensen deze vraag stellen. Dat ligt niet aan de belangstellende ander, maar aan wat er dan in mijn hoofd gebeurt. Ik probeer dan alles in ons leven te overzien, een gemiddelde te nemen en een totaalscore te berekenen. Dat lukt natuurlijk niet zo snel en dan zeg ik iets in de trant van “Ja, wel goed.” Helemáál goed kan toch bijna niemand zeggen? Maar ja, het gaat dan ook eigenlijk nooit helemáál goed. In ons normaal, een gezin met een gehandicapt kind. Er is altijd wel iets gaande. Dat is ook niet perse erg. Sommige dingen gaan erbij horen, zoals nog steeds luiers verschonen en sondevoeding geven. Andere dingen wennen niet, zoals slecht slapen of woedeaanvallen van Vera.
portret Vera, oktober 2018
Slecht slapen is dan ook gelijk een van de lastigste. Na twee slaapklinieken bezocht te hebben, hebben we nu wel informatie, maar nog niet echt een oplossing. Vera blijft heel vaak huilend en pratend en draaiend wakker worden in de nacht, en is ook vroeg klaar met de nacht, tussen 05:00 en 05:30. Terwijl ik dit schrijf kijkt onze kinderarts naar een ander middel als slaapmedicatie, en we hopen dat dit ons even een adempauze gaat geven. Want uitgerust is alles beter te doen. En uitgerust doet ook Vera zelf het beter. Als ze een wat betere nacht heeft gehad zien we een vrolijk meisje van 6 die als een kleuter veel zelf wil doen, grapjes uithaalt en veel kletst. Na een slechtere nacht hebben we een Vera die aanvankelijk overal tegen is, en moeten we haar op een schooldag behoorlijk intensief begeleiden (schoppen, slaan, gooien en bijten ontwijkend) zodat ze –uiteindelijk vrolijk- in de bus naar school gaat. Naar groep Blauw! Want sinds de zomervakantie is Vera geen kleuter meer, maar zit ze in de middenbouw. En net als op een gewone school betekent dat nu in een rijtje aan de tafel zitten, wat zelfstandiger werken en het begin van letters leren. Ze hoort er al helemaal bij, in deze klas. Maar het was wel nieuw en wennen, en sommige handicaps worden opeens meer merkbaar. Zoals Vera’s visuele handicap. We weten dat ze slechtziend is, maar thuis levert dat niet zoveel problemen op. Nu met de nieuwe klas ging Vera op het grote plein spelen, in plaats van op het kleuterplein. Veel kinderen, grotere fietsjes en karren, een grotere ruimte. Als je niet al te stevig op je benen staat en je ziet pas scherp op iets meer dan een meter, is dat spannend te noemen. De juffen hebben het heel fijn opgepakt en proberen naar het plein te gaan op rustiger momenten of Vera in een rustige hoek van het plein te laten spelen. Ook in de klas zelf heeft ze een plek gekregen vooraan, en als er iets op het digibord staat (wat dan dus nog te lastig is voor Vera), heeft ze samen met het meisje naast haar een ipad waarop ze van dichtbij kunnen zien wat er op het bord staat. Het lijken misschien kleine wijzigingen, maar wij weten inmiddels dat kleine aanpassingen een groot verschil kunnen maken. Zo ondervond ik laatst toen ik naar een museum ging met Vera en de aanpassingen ontbraken, zie mijn Facebook-post daarover.
En misschien is dat wel de rode draad van dit moment. Kleine aanpassingen, die een groot verschil maken. Of kleine aanpassingen die allemaal bij elkaar een groot verschil kunnen maken. Soms voelen we dat we zelf teveel kleine aanpassingen hebben gedaan in ons eigen leven, onze eigen energie, en moeten we even gas terug nemen. En soms merken we dat kleine aanpassingen in huis, in programma, in benadering, in hulpmiddelen, Vera helpen om meer tot haar recht te komen. En dan is ze op haar leukst, zijn wij op ons leukst, is het het leukst voor Mieke. En dan gaat het best goed ;-).
’T Is geen totaaloverzicht geworden, dit verhaal. Er is zoveel meer te vertellen. Over Mieke die een echte tiener(-brus) aan het worden is, over nog steeds luiers en sondevoeding, over weer gipsen, nieuwe spalken, nieuwe schoenen, nieuwe rolstoel. Over dat Vera een bril heeft gekregen die wel helpt om beter te zien maar slechtziendheid niet op kan lossen. Over prikkelverwerking en een trampoline in de woonkamer. Maar tot zover, weten jullie weer een beetje hoe het hier gaat.
Liefs, Niels en Leonie
Tot in elke vezel van mijn lijf herkenbaar. Voel een onder-toon/down-moment…en god wat begrijp ik dat. Je/jullie zijn op….maar het is nog niet voorbij. Mega optimisten…jong & energiek…maar toch ff helemaal leeg.
Hoop houd je staande…al is het meer slaapwandelen..? Ook instort-moment…
Weet je Niels…ik hoorde vandaag dat een slak 3 jaar kan slapen….duh…3 jaar.. .tel je ff mee wat de verhouding is tot 3 uur. Ook voor mij is het slaapprobleem het meest frustrerend …& vermoeiend.
Zeur…klaag…wordt boos….bel…app….
Dikke Knuf voor jullie allemaal!
Zeker ook voor stoere maar ontzettend lieve zus Mieke! Top-wijfie! Net als zus Vera & mams….
Tja en Niels…jouw tomeloze energie was nu ook ff op….lees kwijlend jouw recepten & ruik de geur van al het lekkere brood wat je bakt.
Respect voor jullie mooie gezin!
Liefs Astrid….en Floor natuurlijk…?
Wat een lieve reactie van iemand die het echt begrijpt. Daar hebben Leonie en Niels vast veel steun aan.
Ik kan mij zo voorstellen dat je met een Costello dochter of zoon ook niet wil zeggen dat het even helemaal niet zo goed gaat. Want je moet weer door. Geen tijd en geen energie om bij de pakken neer te zitten.
Ik zie van dichtbij hoe zwaar en hoe intensief het is. Ik heb enorm veel respect voor Leonie en Niels. Elke dag weer hun meiden voorop.
Blijven zoeken naar die kleine aanpassingen die het een beetje beter maken. Maar ik zie ook de radeloosheid en de vermoeidheid als geen enkele aanpassing helpt en je moet als gezin weer een beetje inleveren.
Ik blijf met jullie meedenken en wens jullie alle kracht.
Liefs Monique
Jij vindt het lastig om te vertellen hoe het gaat. Ik vind het soms lastig om hier op te reageren. Jullie verhaal zit zo vol met niet allerdaagse dingen. Maar voor mij toch zo herkenbaar als moeder, die soms twee kinderen met een flinke griep op bed had liggen en waarbij je “wat” harder moest lopen of één die “maar” drie weken in het ziekenhuis terecht kwam. Maar ook als juf met soms een bijzonder lastige kleuter die schopt, spuugt, gilt, totaal niet luistert en werkstukjes kapot maakt van andere kleuters. En later in de brugklas waar het ook niet altijd even makkelijk was. Ook dat ervaar je als leerkracht. Ik kreeg toen een klein stukje mee van wat jullie nu dagelijks, 24 uur meemaken. Constant alert zijn, bezig zijn. Op de automatische piloot werken en toch ook weer niet, omdat er weer een nieuwe uitdaging is.
Het zit niet altijd in grote veranderingen, maar net wat je zelf zegt, in de hele kleine verschuivingen. Bij mij komt dan de gedachte naar boven: wat kan een mens eigenlijk aan, verwerken, verdragen. En als je het nieuws bekijkt en naar mensen om je heen luistert is dat best erg veel. Zeker als je weet dat God er voor je is.
En deze keer weer een jaar afsluiten met veranderingen, vooruitgang en ook regelmatig een terugval.
Ik wens jullie fijne feestdagen, een oplossing voor het slaap probleem, kracht en nieuwe energie voor het nieuwe jaar.
Jannie