Het is alweer meer dan een maand geleden dat het Zeldzame Ziektendag was, namelijk op 1 maart (in Nederland, internationaal een dag eerder, op 28 februari). Een speciale dag waarbij wordt stilgestaan bij mensen die een zeldzame aandoening hebben. Daar is het Costello syndroom er een van. Zelf volgen we uiteraard wel wat medisch nieuws, maar wij hebben er verder niet bij stil gestaan.
avatar Rare Disease Day
Op internet zagen we wel allerlei mensen hun avatar wijzigen op Facebook of Twitter, om zo meer aandacht te vestigen op de zeldzame ziekte van -meestal- hun kind. Zie een voorbeeldje op deze pagina! Voor ons is het onder de aandacht brengen van het zeldzame syndroom niet iets van één dag: via deze website bijvoorbeeld proberen we mensen voortdurend mee te nemen in hoe het is om een kind te hebben met een zeldzame ziekte. We zijn ontzettend blij dat we zoveel mensen om ons heen hebben die dat met interesse volgen en zo om ons heen staan. Ik weet niet of de term “digitale mantelzorg” bestaat, maar wat ons betreft is dat realiteit. Het met ons meeleven en mee blijven lopen in ons leven maakt veel verschil, gewoon door de acceptatie. Dat maakt dat het niet raar is om over haar ziekte te praten en voorkomt dat we in een bepaald isolement terecht komen.
Een van de manieren waarop we dat ook gemerkt hebben en een zeldzame vorm van hulp hebben ontmoet, is het ontvangen van giften door vele sponsoren. Echt van allerlei verschillende mensen ontvingen en ontvangen we hulp door een financiële bijdrage. Dat heeft gemaakt dat we een aantal nuttige dingen konden aanschaffen Vera’s haar leven prettiger maken. Veel dvd’s met gebaren (kindergebaren van Lotte en Max) zodat ze zich beter kan uiten (daarover later meer!), een fysio- en speelmat die goed is schoon te houden, een slowjuicer om groenten te persen zodat deze door haar sonde gegeven kunnen worden, een extra klein loopwagentje, een winterhoes voor de kinderwagen en het bekostigen van medicatie die niet wordt vergoed en voor onkosten die de vele ziekenhuisbezoeken met zich mee brengen. Daarvoor heel veel dank! Dat heeft een enorm positieve invloed waar ons hele gezin baat bij heeft!
En op de Zeldzame Ziektendag zelf werd er ’s ochtends aangebeld en stonden twee lieve “zussen” uit onze kerk voor de deur. Met vers gebakken appeltaart, bloemen, een voorraad luiers voor 3 maanden en nog wat cadeaus. Met een kaart die bomvol bemoedigende teksten en groeten stond van onze gemeenteleden. Echt hartverwarmend. Zo vergeet je die dag ook nooit meer…
Naast een zeldzame ziekte, ontmoeten we ook dus ook van allerlei kanten zeldzame hulp. Mensen die met ons meegaan, ons ondersteunen en bemoedigen. Mantelzorgers in allerlei vormen. Digitaal of lijfelijk aanwezig. Met warme woorden, praktische hulp of een mooie gift. Een prachtige kant van mensen vol liefde. Dat koesteren we.
Vera op speelmat (tevens voor fysiotherapie)
Vera op loopkarretje
trappelzak voor aangepaste kinderwagen
cadeau’s van de kerk voor Zeldzame Ziektendag
Geweldig die “digitale zorg” toch? Fijn dat de DVD’s jullie tot steun kunnen zijn. Je ziet haar groeien en blij zijn ondanks de ziekenhuis bezoeken. De foto’s geven een goed beeld van haar, maar dat is jou wel toevertrouwd Niels. Het is zeker niet gemakkelijk, maar ik geniet van jullie berichten en de prachtige ontwikkeling van jullie dochter. Hoop ook dat Mieke een weg hierin gevonden heeft. Voor haar is het ook niet altijd even berijpelijk. Ik wens jullie gezin veel zegen en veel liefdevolle momenten met Vera.
Groetjes, Jannie
Als trotse Opa van Vera wil ik ook van mijn kant alle lezers van deze website hartelijk danken voor hun betrokkenheid bij Vera, Niels, Leonie en Mieke. Van een gift tot “er even zijn”/”even luisteren”… de impact is positief ! De noodzaak voor hulp voor alle aspecten die met Vera te maken hebben is duidelijk. De “ondersteuning” voor Niels en Leonie is niet minder belangrijk ! Even kunnen ontspannen, even samen zijn zonder continu aandacht moeten geven aan Vera of Mieke geeft kracht om het allemaal vol te houden. Aandacht voor Mieke die als werkelijk fantastische en liefdevolle zus van en voor Vera er ook maar mee om moet gaat (en dat geweldig doet !!)….. het kan alleen maar met hulp van jullie. Ik kan merken/zien dat het werkt….. dus lieve allemaal.. hartelijk dank voor nu en.. dat weet ik zeker.. wat jullie blijven doen.