Ergens in Vera’s eerste jaar spraken we een transferverpleegkundige in het Wilhelmina KinderZiekenhuis. Een transferverpleegkundige zorgt ervoor dat de overgang van ziekenhuisopname naar huis soepel verloopt. Ze inventariseerde wat er zoal speelde en zei vervolgens: ‘Vera is een zorgintensief kind’.

brief van onze kinderarts over intensieve zorg

Zorgintensief. Dat woord kwam binnen. Dat gaf erkenning aan wat wij voelden, aan hoe het was en hoe het is: intensief. En dat intensieve zorgen, dat intensieve leven maakt ons moe. Soms even erg moe. We willen niet zeuren en we willen niet zielig doen. We hebben heel veel mooie momenten met elkaar. Maar het leven is niet meer zoals voor Vera’s geboorte. We hebben zorgen, we hebben veel medische afspraken en we slapen slecht. En dat is langdurig. Vooral de gebroken nachten breken ons soms op. Er zijn wel eens wat betere nachten, waarin we twee of drie keer naar Vera moeten omdat ze hard aan het huilen is. Maar er zijn ook regelmatig nachten waarin we ’s avonds voor haar zorgen, in de nacht elk uur of half uur naar haar toe moeten en dat de dag ook alweer vroeg begint. In zulke tijden zijn we ook nog eens extra moe omdat we ons zorgen maken, we zoeken naar de oorzaak van Vera’s onrust (die is lang niet altijd duidelijk) en we zoeken oplossingen. En we zijn verdrietig, want je kind zien lijden is altijd naar. Dankzij de beoordeling van die transferverpleegkundige toen, in 2012, kregen wij uren KinderThuisZorg. Uren waarin een verpleegkundige bij ons thuis voor Vera zorgt en wij dat niet hoeven te doen. Gelukkig werken deze geweldige mensen ook ’s nachts. Twee, of in slechtere tijden drie keer per week leggen wij Vera in haar campingbedje in de woonkamer en zit de verpleegkundige ernaast op de bank. Heerlijk, 7 of 8 uur ongestoord slapen- en ook even niet alert hoeven zijn op geluiden, dus echt dieper kunnen slapen (Mieke wordt ’s nachts gelukkig niet vaak wakker). Het houdt ons overeind. Om het beeldend uit te drukken: leven met Vera is geen sprintje trekken, maar duurloop. Een marathon waarbij de krachten heel precies verdeeld moeten worden om te blijven lopen en niet te verzuren. En wat maakt het dan verder zo vermoeiend om voor dit lieve mensje te zorgen?

Vera met 3-weken voorraad aan spuitjes en voedingstoebehoren

De laatste maanden hebben we gelukkig geen onverwachte acute ziekenhuisopames gehad, maar wel veel ziekenhuisbezoeken en andere medische afspraken. Van te voren bedenken we wat we willen vragen, weten en gaan doen, plannen welke voeding en medicatie zij nodig heeft (en vanwege de onderzoeken: welke mogen) op zo’n dag, de reis, de onderzoeken, gesprekken en behandelingen, of het onder schooltijd is en of we wat moeten regelen voor Mieke. En vaak maken we na een ziekenhuisbezoek een extra ritje of belletje naar de apotheek in verband met gewijzigde of nieuw toegevoegde medicatie. Vera maakt gebruik van 4 verschillende medische leveranciers! Mocht iemand ergens een doos voor nodig hebben kan hij altijd bij ons terecht zie foto 😉 En ook dat is een actiepuntje: bijhouden welke medicatie Vera gebruikt, hoeveel, hoe we het toedienen, op welk tijdstip (want niet alles kan met elkaar of met voeding) en ook weer op tijd nieuwe bestellen bij de juiste leverancier.

schema medicatie

Elke maand hangt er weer een nieuw schema aan de keukenmuur met daarop per uur welke medicatie of voeding nodig is. Bij de Belastingdienst kunnen een aantal zorgkosten opgevoerd worden, daarom houden we een lijst bij met het aantal ziekenhuisbezoeken. Als we dan alle getallen weer eens op een rij zien van het jaar 2013, dan snappen we weer waarom we vaak moe zijn, nog los van de verstoorde nachtrust en de bezorgdheid. Een paar cijfers:

• 101: aantal medische afspraken (telefonische consulten en belafspraken niet meegerekend)
• 77 afspraken hiervan waren in het ziekenhuis of betreft een therapie buiten de deur, 24 waren in eigen huis (fysio, logopedie)
• 39: aantal nachten opgenomen geweest in het ziekenhuis
• 2: aantal keer opgehaald thuis met de ambulance
• 1: aantal keer op de intensive care, dit jaar ‘gelukkig slechts’ 2 dagen
• 1.825: aantal gebruikte spuitjes voor medicatie
• 4.963: aantal afgelegde kilometers tussen ziekenhuizen en thuis

Eigenlijk kan ik nog wel even doorgaan. Want ook de dagelijks dingen kosten meer tijd en energie bij Vera: de verzorging van haar huid, maken en geven van (sonde)voeding, (stimuleren van) communiceren en spel enz.

Maar ik denk dat het zo wel duidelijk is, en bovendien, ik ga even relaxen want het is nu stil in huis….