==UPDATE JANUARI 2020: SPONSORING GESTOPT==
Waarom we geld vragen
Gelukkig leven we in Nederland. Veel kosten die het hebben van een gehandicapt kind met zich meebrengt worden vergoed door de gemeente of de verzekering. Maar niet alles. En alles bij elkaar opgeteld tikt dat behoorlijk aan. We merken het niet alleen aan de uitgaven, maar ook aan de verminderde inkomsten. Omdat Leonie helaas moest stoppen met werken, gezien de intensieve zorg voor Vera en de vele (arts)afspraken die tijd en aandacht kosten. We hebben daarom financiële steun goed gebruikt in de afgelopen jaren en kunnen een zo normaal mogelijk leven leiden, zij het zuinig aan.
We zijn ontzettend dankbaar voor alle mensen die ons tot nu toe eenmalig of langere tijd structureel hebben ondersteund! Dat heeft een wereld van verschil gemaakt! We kunnen ons leven daardoor zo goed als mogelijk doorzetten en kunnen dingen kunnen aanschaffen die het leven wat makkelijker maken of de levenskwaliteit verbeteren voor Vera.
Waarvoor we uw bijdrage gebruikt hebben
Om een beeld te schetsen van kosten die we maken:
- benzine, parkeerkosten en verblijfkosten van/naar/bij/in de verschillende ziekenhuizen (Utrecht/Leiden/Amsterdam/Rotterdam, momenteel zo’n 40-80 ritjes/jaar, tussen de 3000-5000km!)
- conferentie Costello Family Meeting in de UK, 2017 en in 2015, zie ons blog hier)
- medicijnen die niet vergoed worden (pijnstillers, slaapmedicatie: 50 euro/maand)
- speciale speelmat: hierop hebben we heel veel fysiotherapie thuis gegeven en gebruiken deze nog bijna dagelijks. Vera beweegt zelfstandig nog niet veel, daarom is deze mat een fijne plek voor haar
- speciaal ‘karretje’ (ook wel het ‘rode racemonster’ genoemd) waarmee Vera haar eerste bewegingen heeft gemaakt, zowel thuis als bij een opname in het ziekenhuis. Het bracht en brengt haar voor kleine afstanden binnenshuis overal waar ze wil, mits gelijkvloers.
- de zeer sterke blender, waardoor we eigen sondevoeding hebben kunnen maken, met heel veel voordelen voor Vera. We maken 100% van al haar voeding hiermee! En de sonde is nog nooit verstopt door deze goede blender. Onmisbaar dus.
- Tientallen glazen bakjes om de aangemaakte voorraad sondevoeding hygiënisch in de vriezer te bewaren (en ook in ziekenhuis toegestaan zijn mee te nemen)
- Mic-key-pads: de speciale stoffen cirkels die tussen haar buik en de mic-key button zitten
- aangepaste beker, tandenborstel: allemaal om de motorische ontwikkeling te stimuleren
- lidmaatschap Noonan/CFC/CS stichting Nederland, contact ‘lotgenoten’
- lidmaatschap Spelotheek om aangepast spelmateriaal te kunnen lenen/ Lotje & Co voor contact andere ouders
- aangepast speelgoed (licht materiaal omdat Vera weinig spierspanning heeft)
- flessen Sterillium om onze handen mee te ontsmetten en infecties in huis te voorkomen
- eigen bijdrage voor aangepaste schoenen etc
- eigen bijdrage voor leerlingenvervoer met taxi naar haar mytylschool in Rotterdam
- materiaal gebarentaal Lotte en Max
- speciale ballendeken om onder te slapen, geeft druk en daarmee ontspanning
- alle aanpassingen die verder nodig zijn in huis of auto wegens de rolstoel of andere redenen
- indien de sponsor dat aangaf: een leuk uitje met Mieke om er even uit te zijn en wat anders niet mogelijk zou zijn
HARTELIJK DANK!
Voor alle mensen die met ons meegeleefd hebben met financiële bijdragen, of in natura met het koken van maaltijden of oppassen.
Onmisbaar voor ons gezin, van onschatbare waarde. Dank!
Hoe te geven
Voor nieuwe onkosten wordt uw bijdrage goed gebruikt, met name voor medicijnen en reis- en verblijfkosten en aangepaste materialen.
Wil je geven? Heel graag! Dat kan:
- Door een bedrag over te maken naar ASN bank account NL25 ASNB 0708 5966 73 ten name van N. de Zwarte te Gouda (wegens haar leeftijd kan Vera geen eigen rekening opzetten, maar dit bankrekeningnummer is alleen voor medische doeleinden voor Vera zelf).
- Door overmaken via Paypal via dit icoontje hieronder:
Voor vragen: mail ons vooral op info@veradezwarte.nl
