Zoals beloofd in het vorige bericht over Vera, hier meer informatie over haar positieve ontwikkeling van de afgelopen maanden.
Vera krijgt sinds maart slaapmedicatie voor de nacht. En hoewel dat niet betekent dat de nachten vlekkeloos zijn, zijn ze zo veel beter dan ze waren! Het is natuurlijk heerlijk dat we daardoor zelf veel meer uitgerust zijn. Maar we merken vooral aan Vera zelf wat een verschil in kwaliteit van leven het maakt. Er is energie beschikbaar om te leren. En leren, dat doet Vera graag. Op haar Therapeutische Peutergroep (van de Sophia Revalidatie) wordt ze geprezen om haar leergierigheid en doorzettingsvermogen.
Eens te meer beseffen we dat er zoveel dingen zijn, die voor andere kinderen ‘gewoon’ zijn, die voor Vera hard werken betekenen. Hard werken, omdat ze hartpatient is, haar hele lijfje anders in elkaar zit, met een lagere spierspanning, beperkte visus, andere verhoudingen dan gemiddeld en behoorlijk kromme voetjes. Maar ze gaat voor ontwikkeling.
Zo heeft ze in de afgelopen maanden geleerd (met de fysiotherapeut) om van een lighouding zelf naar een zithouding te komen. Ze kan zelf in haar (lage) stoel klimmen.
Ook heeft ze een rollator waar ze steeds zelfverzekerder mee omgaat, en we zelfs kleine stukjes buiten mee oefenen. Sowieso is Vera dol op alles met wielen; ze heeft haar rode racekarretje, een heerlijke roze loopfiets, haar blauwe rollator, en als ze ergens een trapautootje/ fietsje ziet staan wil ze hem erg graag uitproberen (ook al is ze er meestal te kort voor).
Ook zonder rollator wil Vera lopen. Los lukt nog niet, maar aan de hand steeds beter, net als langs de tafel en de muur. Haar aangepaste schoenen zijn hierin letterlijk een enorme steun. En ze heeft klimmen ontdekt! Het keukentrapje is opeens een speeltuin, net als de open trap in onze huiskamer, maar ook opstapjes in winkels. Het mooie van Vera is dat ze ons leert te vieren wat er wel lukt. Dat we niet kijken naar de moeite die het ons kost (beter opletten waar ze rondscharrelt) maar dat we met haar blij zijn dat ze iets nieuws kan.
Ook merken we dat we dat wij wel doelen voor haar kunnen bedenken, maar dat ze ook een eigen agenda heeft. Zo hoopten wij te werken aan ietsje langer zelfstandig spelen. Maar Vera besloot haar energie vooral in te zetten op haar motorische ontwikkeling. En omdat ze zichzelf daardoor wat meer op de plek kan krijgen waar ze zijn wil, gaat het spelen langzaamaan ook beter.
Voordat het nu lijkt dat Vera de hele dag loopt en fietst en speelt; we merken dat haar energie echt beperkt is. Ook dit is aan het verbeteren door de tijd heen, maar we moeten wel rekening houden met ons dag/ weekprogramma, omdat we haar anders overbelasten. Of overprikkelen in grote groepen mensen (verjaardag, winkels, kerk enz), waarna ze zich min of meer afsluit en vaak een onrustige nacht heeft daarna. Het blijf doseren en dus kiezen wat wel kan en wat niet per dag of week. Het is op dit moment, gek genoeg, een valkuil om haar te óverschatten omdat ze zoveel meer energie heeft dan voorheen…
Dus een nieuw doel dat wij bedacht hebben, is: hoe kan Vera een beetje chillen tussen al die ontwikkelingen door, zodat ze zichzelf bijhoudt?
Tsjonge, dat had ik ruim 3 jaar geleden, naast de couveuse op de Intensive Care niet gedacht; dat ik dit meisje zelfs af en toe zou moeten afremmen.
Applausje voor Vera!
