USA conferentie – zomer 2023

21/09/2023 | Niels/Leonie

Het voelt als een familiereünie, maar we hebben deze mensen nooit eerder ontmoet. Maar net als bij een familiereünie zijn er heel veel mensen die op elkaar lijken, die dezelfde oren en mond hebben. Die hetzelfde gevoel voor humor hebben, die precies dezelfde bewegingen maken. En net als bij een familie zijn er op deze plek veel mensen met dezelfde gezondheidsproblemen, fysieke en mentale. Dat is de warme kant van de familie waar we deze dagen mee doorbrengen.

De koude kant lijkt minder op elkaar, maar is verbonden door hun contact met de warme kant. De koude kant maakt grappen over de familie die alleen zij mogen maken, en buitenstaanders nooit. De koude kant houdt van de warme kant, en deelt hoop en zorgen, en begrijpen elkaar soms woordeloos.

De familie bestaat uit mensen met het Costello syndroom, en we zijn deze zomer als gezin, met 45 andere gezinnen, op de internationale conferentie in Denver, USA. Hier keken we al jaren naar uit, en nu is het zover. Het zijn vier bijzondere dagen om mee te maken, met een mooi inhoudelijk programma. Er is een kennismakingsdag, een broer- en zussenmiddag, een mannenavond, een dag vol lezingen door artsen, een vrouwenavond, een dag waarin we artsen persoonlijk ontmoeten en vertellen en vragen over onze specifieke situatie, er is een herdenkingsruimte vol foto’s en kaarsen voor hen die niet meer op deze wereld zijn, er is een dag met rondetafelgesprekken en een gezellige feestavond.

We eten met elkaar, we praten, we lachen, we geven elkaar een hug ter bemoediging, we maken foto’s. We stoppen onze hoofden vol met informatie, en die informatie geeft gereedschap om met onze eigen Costello om te gaan – en soms maakt die informatie ons bezorgd en verdrietig, omdat er zoveel kwesties spelen en ook zoveel op de loer ligt. Het zet aan het denken, maakt ons alert en vaak worden we ook bevestigd in wat we weten en ervaren. Zoveel erkenning en herkenning doet ook goed, bij iedereen.

We zijn blij verrast dat Mieke in een mooie internationale groep brussen belandt, die vanaf de eerste dag een klik hebben- ze struinen het hotel af, snapchatten, hangen bij en dansen met elkaar.

We zien dat Vera zich weer meer bewust wordt van haar identiteit en dat het Costello syndroom daar deel van uitmaakt. Ze raakt soms overweldigt door de hoeveelheid mensen. Ze ontmoet meisjes die zo op haar lijken dat het nichtjes kunnen zijn, en ook al is er een taalbarrière, ze vindt het fijn om bij ze in de buurt te zijn.

We nemen een duik in het zwembad van het hotel en hoe fijn is het: we worden niet aangestaard zoals in de meeste zwembaden. Maar we merken wel de littekens op bij elkaar. Littekens die verhalen vertellen van ziektes en operaties die Vera ook heeft doorgemaakt of die mogelijk op haar wachten, en sommige hopelijk nooit. We spelen in het water de prikkels van ons af en hebben plezier.

En voor we het weten zijn deze dagen voorbij, verlaten we het hotel en gaan we nog twee lange weken vakantie vieren en op familiebezoek. We beleven nog veel meer avonturen en verleggen onze grenzen. En we zijn dankbaar voor mooie mensen, de prachtige natuur, het lekkere weer en dat we allemaal gezond zijn op deze reis. Wat een voorspoed en ontspanning.

Nu zijn we weer thuis, in Gouda, in Nederland. Het gewone ritme van school en werk is weer begonnen. We bekijken de foto’s en we zijn begonnen met het doorgeven van de opgedane informatie aan gezinnen in Nederland, aan de therapeuten en artsen van Vera.

Maar van binnen blijft een warm gevoel van verbondenheid – daar doen kilometers en vlieguren afstand niks aan af.

4 Comments »

Vera 10 jaar!

23/06/2022 | Niels/Leonie

Ik heb een grote kast opgeruimd, en dat heeft alles met Vera te maken! Onze meid is inmiddels 10 jaar.
En hoewel er echt nog wel zorgen zijn, zijn er ook veranderingen ten goede. En spullen die daarom weg konden. Dag spuitjes, mickey-buttons, verlengslangetjes, metalline-gaasjes, tubes zalf, diepvriesbakjes en vloeibare medicijnen! Vera eet nu al 2 jaar lang alles zelf. Iedere maaltijd, tussendoortje, en ook al haar medicatie in de vorm van pilletjes (een stuk of 10 per dag). Het blijft bijzonder om een kind dat 8 jaar lang sondevoeding heeft gehad zo goed te zien eten. Dat ze af en te een voedsel-tic heeft nemen we op de koop toe. Vooral wat broodbeleg betreft heeft Vera soms maandenlang 1 sterke voorkeur. We zijn door fasen gegaan van smeerkaas, chocopasta, speculoos, en nu zitten we alweer wekenlang in de hummusfase. Alle boterhammen zijn met hummus, dus ook bij het ontbijt ruikt het aan onze tafel naar knoflook-kikkererwtenpuree :-).

Verder met de kast. Dag vernevelaar, vernevelmedictaie, optrekspuitjes! Hoewel verkoudheden Vera nog wel regelmatig flink onderuit halen, redt ze het de laatste jaren toch echt wel met gewoon neusspray, eventueel een puf en veel rust. Geen vernevelapparaat en al helemaal geen ziekenhuisopname door een verkoudheid. Dat was vroeger wel anders.
Dag luiers, billendoekjes, eindeloos veel billenzalf en dag verschoonplek in de bijkeuken! Nog een mijlpaal waarvan we al bijna dachten het niet te halen (en de uroloog ook niet). Vera is sinds najaar 2021 overdag zindelijk, en sinds maart 2022 ook in de nacht. Wat scheelt dat een hoop gedoe thuis en onderweg, en wat is het fijn voor haar huid die echt te lijden had onder het jarenlang dragen van luiers. En wat fijn ook voor het zelfvertrouwen van Vera, ze kan zelf naar de WC lopen wanneer ze moet, net als andere kinderen.
Wat blijft is een container met medicatie, voor haar hart en haar prikkelverwerking in de nacht, en flesjes oordruppels want Vera heeft nog steeds erg vaak ontstoken oren. Wat ook blijft is de koeltas voor het groeihormoon, waar Vera iedere avond een injectie van krijgt.

De kast is opgeruimd.

De rolstoel blijft, binnenkort zelfs weer een maatje groter. Want het gaat niet hard, maar ze groeit. De spalken in haar schoenen blijven ook. Lopen blijft iets voor korte afstanden en Vera’s benen en voeten blijven een punt van aandacht. We hopen dat betere spalken gaan helpen, of aangepaste schoenen en ooit misschien een operatie. Maar al met al is dit waarschijnlijk wel het maximaal haalbare in Vera’s mobiliteit.
In de schuur blijft haar driewielfiets en de tandemfiets waarmee we graag boodschapjes doen. Wat ook blijft, zijn bezoekjes aan het ziekenhuis. Bij de kinderarts, endocrinoloog, cardioloog, KNO-arts, oogarts, oncoloog en revalidatie-arts. En op de achtergrond de neuroloog, orthopeed, uroloog en dermatoloog.

Maar wat vooral blijft is een schoolmeisje van 10 dat graag tegelijk klusser en prinses is, dat wil dansen en bankhangen, dat ons laat lachen en ons eindeloos moe maakt met haar vroege opstaan, verstandelijke beperking en autistische trekjes.

Vera, ons zusje en onze dochter. Tien jaar.

Galerij

8 Comments »

Vier jaar

01/05/2016 | Niels/Leonie

Zo, en nu neem ik, Vera, zelf even het woord.

Vera 4 – op TPG

Ik ben tenslotte al vier jaar, dus het leek me hoog tijd worden. Ja, je leest het goed, ik ben VIER jaar geworden! Papa en mama hadden het enigszins druk met zich druk maken over een operatie, waardoor ze hier helemaal niets over mijn verjaardag hebben geschreven. Sowieso hebben ze het soms veel te veel over dokters, want ik heb zoveel meer te vertellen dan alleen over die witte jassen. Maar goed, om papa en mama niet helemaal te overrulen zal ik eerst vertellen dat het met die operatie helemaal goed is gekomen. Eerst moest ik de dag na mijn verjaardag bizar vroeg mijn bed uit om naar het ziekenhuis te gaan, maar ik was er helemaal klaar voor. Net toen ik mijn flatteuze operatiejurk aan wilde trekken, trokken papa en mama een zuur gezicht, want een zenuwachtige meneer stond hen te vertellen dat de chirurg ziek was. Ach, ik begrijp dat als geen ander, volgende keer beter. En die volgende keer was precies een week later. Oké, het viel me niet helemaal mee. Ik heb 3,5 uur op de operatietafel gelegen, en voelde me daarna alsof iemand flink aan mijn hersenpan had gerommeld. Later zei de dokter dat hij dat inderdaad had gedaan (nou ja zeg!) en dat het allemaal volgens plan was verlopen. Ik hoefde deze keer gelukkig geen buis in mijn keel te houden na de operatie, ik ademde zelf wel. En daarom hoefde ik ook niet naar de IC, en dat was weer een opluchting voor papa en mama. Maar ze hadden het wel druk met me, moet ik zeggen. Ik had pijn, voelde me ellendig en misselijk en dat liet ik allemaal goed weten. Ik kreeg morfine via het infuus en nog wat andere medicijnen waar ik me wel wat raar van voelde. Verder had ik al snel door dat ik maar beter heel stil kon liggen en zoveel mogelijk slapen, dan ging het nog het best. Daarna heb ik heel hard mijn best gedaan om op te knappen, en dat lukte behoorlijk. Ik ben een vechtertje! En dus mocht ik tegen alle verwachtingen in op de derde dag na de operatie al naar huis! Ik had nog niet echt praatjes, maar in het ziekenhuis deden ze niets wat papa en mama niet thuis kunnen (dat is wel weer tof aan mijn ouders), dus ik kon lekker thuis tegen mijn zus aan gaan hangen op de bank. Beter.

Sindsdien krijg ik bizar veel complimentjes over me heen. Ik denk wel eens dat ik die operatie eerder had moeten doen. Weet je, voor de operatie vond ik bewegen vaak niet zo fijn meer. Ik ging er al gauw bij liggen of zitten. Staan of lopen was niet meer zo aan mij besteedt. Maar nu krijg ik telkens te horen dat het zo knap is dat ik weer wat met de rollator loop, langs de tafel, en weer eens een poging doe een paar traptreden te beklimmen. Laatst had ik mama tuk. Ze had me op de bank gezet en ging naar de keuken om te koken. Haha, ik ben van de bank af gekropen, heb een stoeltje gepakt en ben daarachter naar de keuken gestapt. Ze wist niet wat ze zag toen ik opeens naast haar stond! Kortom, de dokter wil dat ik binnenkort weer even langskom om te praten en naar me te kijken, maar ik zeg zelf alvast: operatie geslaagd.

Papa en mama kunnen trouwens nog wel enorm fronzen als ze zien hoe ik op mijn voeten sta, dat schijnt niet bepaald recht en stabiel te zijn. Maar ach, één ding tegelijk hoor. Straks slepen ze me daar ook weer voor naar de dokter. Ze praten al over nog een foto van mijn onderrug voor de zekerheid en iets met te korte achillespezen of gips voor mijn voeten. Ik zie het wel, laat mij maar lekker doen wat ik nu kan. Ik moet ook veel minder hard huilen ’s nachts en mijn benen doen niet meer zo’n pijn als vroeger, ik vind het al heel veel fijner nu.

Zoals ik al zei, ik heb veel meer te vertellen. Bijvoorbeeld, dat ik weg ben bij de peutergroep van de Sophia Revalidatie. Ik heb daar een heerlijke tijd gehad met de liefste juffen die ik kan bedenken. Maar ik voelde dat ik het ontgroeide en ik wilde mijn horizon verbreden. Als je iets doet, moet je het goed oen, dus in plaats van de peutergroep heb ik een school in Rotterdam uitgekozen (papa kon die Rotterdamkeuze wel waarderen, haha!). De school heet mytylschool De Brug. Ik zit in de klas bij juf Corrie en juf Mieke, wat een beetje gek is want ik heb ook een tante Corrie en een zus Mieke! Maar voor de duidelijkheid: ze lijken verder helemaal niet op elkaar. Er zitten nog 7 kinderen in mijn klas, allemaal matties, want ze zitten bijvoorbeeld in een rolstoel, hebben nog niet zo’n haast met praten of hebben nogal wat tijd nodig om iets te leren. Ik pas er dus wel tussen. En ik doe gewoon alsof ik er al maanden kom. Dat zeggen de juffen ook. In werkelijkheid ben ik na die operatie rustig op gaan bouwen en nu ga ik 4 ochtenden in de week, en dat hou ik voorlopig zo. Want die vier ochtenden zijn best inspannend. Mijn energie is echt niet top en ik vergeet zelf ook wel eens dat mijn hart altijd hartstikke raar doet, de hele dag door: dan weer supersnel, dan weer normaal. We doen op mijn nieuwe school de leukste dingen: in de kring zitten, plaatjes ophangen wat we gaan doen die dag, naar het speellokaal, boekjes lezen, zwemmen (ja echt! een zwembad op school!) en genieten van muziek. Ik heb een donkerbruin vermoeden dat ik binnenkort ook weer met allerlei therapieën aan de slag moet, maar vooralsnog vind ik dit even genoeg werk.

Nog iets dat ik wil vertellen! Nadat mama me een tijdje naar school heeft gebracht, doet nu Janna dat. Janna is een vrolijke vroege vogel met een enorme witte bus, die ze gerust midden in de straat parkeert. Ik ga dan als een koninginnetje in mijn kinderwagen zitten, met de lift de bus in en wuif naar papa en mama, doeiii! In de bus is het gezellig, want er rijden allemaal schoolgenootjes mee. Ik moet eerlijk toegeven dat ik wat jaloers begin te worden op kinderen in een rolstoel, in de bus en op school. Ik bedoel, ik ben VIER en ze zetten me nog in een kinderwagen, sommige mensen blijven mij ook daardoor een baby noemen. Echt stom. Ik vind het wel tijd worden voor een overstap naar een nieuw karretje, dus ik kijk nu met mijn nieuwe ergotherapeut of er een mini rolstoel bestaat voor mij. Mama haalt me trouwens nog wel elke dag op, als ik tussen de middag weer naar huis ga. Dat vind ik erg gezellig. Ik praat ook graag heel veel over de dagindeling, wie waar is en wie er bij mij zal zijn. Dan weet ik maar waar ik aan toe ben, en dat vind ik erg fijn.

Goed, misschien begrijp je nu dat het drukke weken zijn geweest waarin weer veel is gebeurd. Ik heb de voorkeur om dat ’s nachts op een rijtje te zetten voor mezelf, met als nadeel dat papa en mama daar wat lodderig van uit hun ogen gaan kijken. Ik zie ze vaak wel een keer of vijf per nacht en dan troosten ze me of nemen ze mij even op schoot. Ach, dat komt ook wel weer goed. Ik heb namelijk ook bedacht dat ik het allemaal wil vieren: door weer ijs en chips te gaan eten, en ook weer een beetje door te slikken. En dat is gezellig hoor, ook met mijn grote zus Mieke. Wat zeg ik, laat die warme lentedagen maar komen! IJs!
Liefs en tot gauw, Vera.