Tag archieven: operatie

Galerij
8 Comments »

Vier jaar

|

Zo, en nu neem ik, Vera, zelf even het woord.

vera 4 jarig

Vera 4 – op TPG

Ik ben tenslotte al vier jaar, dus het leek me hoog tijd worden. Ja, je leest het goed, ik ben VIER jaar geworden! Papa en mama hadden het enigszins druk met zich druk maken over een operatie, waardoor ze hier helemaal niets over mijn verjaardag hebben geschreven. Sowieso hebben ze het soms veel te veel over dokters, want ik heb zoveel meer te vertellen dan alleen over die witte jassen. Maar goed, om papa en mama niet helemaal te overrulen zal ik eerst vertellen dat het met die operatie helemaal goed is gekomen. Eerst moest ik de dag na mijn verjaardag bizar vroeg mijn bed uit om naar het ziekenhuis te gaan, maar ik was er helemaal klaar voor. Net toen ik mijn flatteuze operatiejurk aan wilde trekken, trokken papa en mama een zuur gezicht, want een zenuwachtige meneer stond hen te vertellen dat de chirurg ziek was. Ach, ik begrijp dat als geen ander, volgende keer beter. En die volgende keer was precies een week later. Oké, het viel me niet helemaal mee. Ik heb 3,5 uur op de operatietafel gelegen, en voelde me daarna alsof iemand flink aan mijn hersenpan had gerommeld. Later zei de dokter dat hij dat inderdaad had gedaan (nou ja zeg!) en dat het allemaal volgens plan was verlopen. Ik hoefde deze keer gelukkig geen buis in mijn keel te houden na de operatie, ik ademde zelf wel. En daarom hoefde ik ook niet naar de IC, en dat was weer een opluchting voor papa en mama. Maar ze hadden het wel druk met me, moet ik zeggen. Ik had pijn, voelde me ellendig en misselijk en dat liet ik allemaal goed weten. Ik kreeg morfine via het infuus en nog wat andere medicijnen waar ik me wel wat raar van voelde. Verder had ik al snel door dat ik maar beter heel stil kon liggen en zoveel mogelijk slapen, dan ging het nog het best. Daarna heb ik heel hard mijn best gedaan om op te knappen, en dat lukte behoorlijk. Ik ben een vechtertje! En dus mocht ik tegen alle verwachtingen in op de derde dag na de operatie al naar huis! Ik had nog niet echt praatjes, maar in het ziekenhuis deden ze niets wat papa en mama niet thuis kunnen (dat is wel weer tof aan mijn ouders), dus ik kon lekker thuis tegen mijn zus aan gaan hangen op de bank. Beter.

Sindsdien krijg ik bizar veel complimentjes over me heen. Ik denk wel eens dat ik die operatie eerder had moeten doen. Weet je, voor de operatie vond ik bewegen vaak niet zo fijn meer. Ik ging er al gauw bij liggen of zitten. Staan of lopen was niet meer zo aan mij besteedt. Maar nu krijg ik telkens te horen dat het zo knap is dat ik weer wat met de rollator loop, langs de tafel, en weer eens een poging doe een paar traptreden te beklimmen. Laatst had ik mama tuk. Ze had me op de bank gezet en ging naar de keuken om te koken. Haha, ik ben van de bank af gekropen, heb een stoeltje gepakt en ben daarachter naar de keuken gestapt. Ze wist niet wat ze zag toen ik opeens naast haar stond! Kortom, de dokter wil dat ik binnenkort weer even langskom om te praten en naar me te kijken, maar ik zeg zelf alvast: operatie geslaagd.

Papa en mama kunnen trouwens nog wel enorm fronzen als ze zien hoe ik op mijn voeten sta, dat schijnt niet bepaald recht en stabiel te zijn. Maar ach, één ding tegelijk hoor. Straks slepen ze me daar ook weer voor naar de dokter. Ze praten al over nog een foto van mijn onderrug voor de zekerheid en iets met te korte achillespezen of gips voor mijn voeten. Ik zie het wel, laat mij maar lekker doen wat ik nu kan. Ik moet ook veel minder hard huilen ’s nachts en mijn benen doen niet meer zo’n pijn als vroeger, ik vind het al heel veel fijner nu.

Zoals ik al zei, ik heb veel meer te vertellen. Bijvoorbeeld, dat ik weg ben bij de peutergroep van de Sophia Revalidatie. Ik heb daar een heerlijke tijd gehad met de liefste juffen die ik kan bedenken. Maar ik voelde dat ik het ontgroeide en ik wilde mijn horizon verbreden. Als je iets doet, moet je het goed oen, dus in plaats van de peutergroep heb ik een school in Rotterdam uitgekozen (papa kon die Rotterdamkeuze wel waarderen, haha!). De school heet mytylschool De Brug. Ik zit in de klas bij juf Corrie en juf Mieke, wat een beetje gek is want ik heb ook een tante Corrie en een zus Mieke! Maar voor de duidelijkheid: ze lijken verder helemaal niet op elkaar. Er zitten nog 7 kinderen in mijn klas, allemaal matties, want ze zitten bijvoorbeeld in een rolstoel, hebben nog niet zo’n haast met praten of hebben nogal wat tijd nodig om iets te leren. Ik pas er dus wel tussen. En ik doe gewoon alsof ik er al maanden kom. Dat zeggen de juffen ook. In werkelijkheid ben ik na die operatie rustig op gaan bouwen en nu ga ik 4 ochtenden in de week, en dat hou ik voorlopig zo. Want die vier ochtenden zijn best inspannend. Mijn energie is echt niet top en ik vergeet zelf ook wel eens dat mijn hart altijd hartstikke raar doet, de hele dag door: dan weer supersnel, dan weer normaal. We doen op mijn nieuwe school de leukste dingen: in de kring zitten, plaatjes ophangen wat we gaan doen die dag, naar het speellokaal, boekjes lezen, zwemmen (ja echt! een zwembad op school!) en genieten van muziek. Ik heb een donkerbruin vermoeden dat ik binnenkort ook weer met allerlei therapieën aan de slag moet, maar vooralsnog vind ik dit even genoeg werk.

Nog iets dat ik wil vertellen! Nadat mama me een tijdje naar school heeft gebracht, doet nu Janna dat. Janna is een vrolijke vroege vogel met een enorme witte bus, die ze gerust midden in de straat parkeert. Ik ga dan als een koninginnetje in mijn kinderwagen zitten, met de lift de bus in en wuif naar papa en mama, doeiii! In de bus is het gezellig, want er rijden allemaal schoolgenootjes mee. Ik moet eerlijk toegeven dat ik wat jaloers begin te worden op kinderen in een rolstoel, in de bus en op school. Ik bedoel, ik ben VIER en ze zetten me nog in een kinderwagen, sommige mensen blijven mij ook daardoor een baby noemen. Echt stom. Ik vind het wel tijd worden voor een overstap naar een nieuw karretje, dus ik kijk nu met mijn nieuwe ergotherapeut of er een mini rolstoel bestaat voor mij. Mama haalt me trouwens nog wel elke dag op, als ik tussen de middag weer naar huis ga. Dat vind ik erg gezellig. Ik praat ook graag heel veel over de dagindeling, wie waar is en wie er bij mij zal zijn. Dan weet ik maar waar ik aan toe ben, en dat vind ik erg fijn.

Goed, misschien begrijp je nu dat het drukke weken zijn geweest waarin weer veel is gebeurd. Ik heb de voorkeur om dat ’s nachts op een rijtje te zetten voor mezelf, met als nadeel dat papa en mama daar wat lodderig van uit hun ogen gaan kijken. Ik zie ze vaak wel een keer of vijf per nacht en dan troosten ze me of nemen ze mij even op schoot. Ach, dat komt ook wel weer goed. Ik heb namelijk ook bedacht dat ik het allemaal wil vieren: door weer ijs en chips te gaan eten, en ook weer een beetje door te slikken. En dat is gezellig hoor, ook met mijn grote zus Mieke. Wat zeg ik, laat die warme lentedagen maar komen! IJs!
Liefs en tot gauw, Vera.

3 Comments »

Operatie geslaagd

|

Vooraf

Al een maand of twee wisten we dat er een operatie aan zat te komen voor Vera. Een mix van er naar uitzien en er tegenop zien. Er naar uitzien omdat de operatie problemen zal oplossen en voorkomen. En toen we wisten dat het gebeuren moest, wilden we maar dat het zo snel mogelijk achter de rug zou zijn. En het liefst op een moment dat Vera in goede conditie is, zodat ze de operatie goed doorstaat. Er tegen op zien omdat het geen fijne ervaring is voor Vera en er voor ons weer een chaotische en vermoeiende tijd in het verschiet ligt. Deze week was het dan zo ver. Op dinsdag werden we gebeld of we de volgende dag om 08:00 ons konden melden; het enige moment dat de benodigde artsen allemaal tegelijk aanwezig waren in de komende tijd. Eigenlijk was het niet eens zo erg om het zo kort van te voren te weten. Gelukkig konden opa en oma de Zwarte zorgen voor Mieke, op het werk kon het zoals altijd geregeld worden (fantastische werkgever!), tassen pakken en we zijn er klaar voor. Op de OK waren 3 artsen nodig. Allereerst plaatste de chirurg een port-a-cath (PAC). Daarnaast werden buisjes geplaatst door de KNO-arts. En tot slot sneed de dermatoloog een wratje van haar wang weg. De buisjes zijn nodig omdat Vera een nauwe gehoorgang heeft en al meerdere keren flinke oorontsteking gehad heeft. Dat leverde slapeloze nachten op door de pijn die ze had met het liggen. De buisjes zullen terugkerende oorontsteking voorkomen.

PAC (of VIT)

De port-a-cath (PAC) behoeft enige uitleg. schematische weergave PACHet is een zogenaamde centraal veneuze lijn, dus een toegang tot een groot bloedvat. De officiële Nederlandse naam voor een PAC is ‘volledig implanteerbaar toedieningssysteem’ ook wel VIT. Maar in het buitenland en in de meeste ziekenhuizen is de PAC een gangbaarder term, het is alleen de merknaam van de meest aangebrachte VIT. Bij een PAC wordt een klein kastje onder de huid geplaatst, in het geval van Vera aan de zijkant van haar borstkas, onder haar linkerarm. schematische weergave PACDit kastje heeft een membraan net onder de huid waardoor een naald geprikt kan worden. Aan het kastje zit een slangetje en dat is verderop in het lichaam in de holle ader gelegd, vlak bij het hart. Zie ook de duidelijke afbeeldingen hieronder (bron: informatiefolder WKZ). De reden dat Vera dit nodig heeft, is omdat ze heel erg moeilijk is aan te prikken. Bij de vorige dagbehandeling voor haar botten was het uiteindelijk nodig dat ze onder volledige narcose een infuus aangebracht kreeg (zie dit blog) voor een dag. Dat is natuurlijk niet goed en een narcose heeft zeker voor Vera gevaren vanwege haar smalle luchtpijp. Voor alle behandelingen die met spoed moeten gebeuren is het dus risicovol dat een bloedvat bij Vera niet zomaar te vinden is. Met een PAC wordt dat risico ook weggenomen. Aangezien Vera meerdere malen per jaar een dag aan het infuus moet voor de behandeling om haar botten sterker te maken (met zogenaamde bisfosfonaten), is het verstandig dat de PAC aangebracht werd. Het is dus een eenmalige vervelende ingreep, om vervolgens op een minder vervelende manier een infuus te kunnen geven met medicatie, of zelfs bloed te kunnen afnemen via de PAC. Op termijn als behandelingen niet meer nodig zijn kan het weer verwijderd worden.

Vera klaar voor operatie

Papa brengt Vera naar operatiekamer

Operatie geslaagd

De operatie is goed verlopen. Bijna aandoenlijk om te zien dat ze haar overal geprikt hebben om het infuus voor de narcose te vinden: in alle handen, voeten en op haar hoofd zie je gaatjes. Nogmaals een bevestiging dat de PAC geen overbodige luxe is. Op de OK merkten ze dat haar hartritme wel erg afwijkend is, wat bekend is bij onze kindercardioloog, maar voor een arts die dit voor het eerst ziet is het verontrustend. Haar bloeddruk zakte ook een keer, dat is dan weer niet bekend bij haar. Bij het ontwaken uit de narcose wilde de anesthesist dat ze wat langer op de verkoever bleef om hiernaar te kunnen kijken en de pijnmedicatie af te stemmen. Zoals bij kinderen met Costello syndroom bekend is, jagen zij de pijnmedicatie er snel doorheen waardoor ze weer eerder pijn ervaren. Een paar uur later waren we terug op de afdeling. Vera maakte redelijk veel geluid bij het ademhalen, wat voor zowel ons als de artsen wat verontrustend was. Dit soort geluiden kennen we van tijden dat ze al snel naar de Intensive Care moest wegens beperking in de ademhaling. Tegelijk viel het wel weer mee als ze rustig was. Ook hier weer goed overleg met de kinderarts waarin onze ervaring met Vera serieus werd meegenomen in de overwegingen. Omdat Vera al eerder goed reageerde op een anti-zwelling medicijn (dexamethason) en ze mogelijk door het intuberen tijdens de narcose wat reactie heeft in haar luchtpijp, werd besloten dit middel te geven. Intussen werd wel de IC ingelicht, voor het geval dat. Dat maakte ons wel wat nerveus. kamer in WKZMaar al snel reageerde Vera erg goed op de medicatie. En sliep vervolgens een nacht zo goed als ze eigenlijk nooit slaapt (en ik daarbij, zie foto van onze prettige kamer). En zoals ook dat met Costello’s kan gebeuren: de volgende dag was ze enorm goed opgeknapt. Echt een wonder en een verschil met de dag er voor.

Naar huis

Omdat we de volgende ochtend het normale ademgeluid van Vera weer hoorden, hebben we overlegd of de dexa gestopt kon worden. Dat kon en het ging goed. Vera kreeg alweer wat praatjes. Keek haar ogen uit toen we verhuizen moesten naar een zaal met andere kinderen. Machtig interessant zijn andere baby’s. Aan het einde van de dag mochten we met ontslag, met wat instructies om haar thuis verder te verzorgen. Want thuis, daar knap je toch het beste op, als het medisch gezien kan. Toen ze dat doorkreeg gebaarde Vera, dankzij de kindergebarendvd’s van Lotte en Max, heftig de gebaren voor ‘naar buiten’, ‘auto’ en ’thuis’. Met twinkeling in de ogen en de herkenbare ‘jjjjja!’. En aldus deden we. Naar buiten, de auto in en naar huis. Yes!

 

logo WKZHet is in onze ogen fantastisch hoe de zorg in het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC is geregeld. Dat er nu 3 ingrepen tijdens één opname mogelijk was bijvoorbeeld. Altijd een gedegen voorbereiding en uitleg vooraf, dat geeft veel vertrouwen. Artsen staan open voor alle vragen en gaan er goed op in, zodat je als ouders echt betrokken bent. En tijdens de opname altijd alert en grijpen adequaat in. Een topziekenhuis!