Acht jaar geleden.
Ik weet nog goed hoe verbaasd ik was dat mijn baby niet kon eten. En hoe jammer ik het vond. Eten is zoveel meer dan energie tanken – eten is ook: samen zijn, samen delen, ruiken, proeven, genieten, ontdekken, honger stillen, groeien, vieren…
Een paar uur na haar geboorte kreeg Vera een sonde door haar neus naar haar maag. Een paar maanden later werd die vervangen door een dopje op haar buik, die in verbinding staat met de maag. Deze sondes waren haar levenslijn, want zoals de meeste kinderen met het Costello syndroom, at Vera niet. Ze heeft het geprobeerd, maar haar motoriek en prikkelgevoeligheid zaten ernstig in de weg, haar celsignalen werken anders en haar hersenen gaven haar geen seintje dat ze voedsel nodig had om te overleven. Sondevoeding was daarom de enige oplossing, jarenlang.
We hebben met Vera een hele weg afgelegd hierin, en wie langer met ons meeleest/ meeleeft weet daarvan: hoe we begonnen met afgekolfde borstvoeding door de sonde, daarna fabriekssondevoeding, waar Vera chronische spuugbuien en diarree door kreeg. Hoe we blended diet ontdekten– gewoon de dagelijkse prak in de blender en met een spuit de maag in- en dat een enorme verbetering in Vera’s kwaliteit van leven gaf. Ze kreeg echt eten door de sonde, precies hetzelfde wat wij aan gezonde, verse voeding ook tot ons nemen. Echt, als ik over blended diet begin te praten verander ik in een soort Tell-sell-mevrouw.
En ondertussen werkte een heel team aan therapeuten mee: pre-logopedie en logopedie (ja, logopedisten helpen niet alleen met praten maar ook met leren eten – het bewegen van de mond en tong is cruciaal voor leren eten), er werden speelsessies met voedsel gedaan en Vera deed allerlei oefeningen om te leren omgaan met verschillende texturen.
Wanneer je een gehandicapt kind krijgt, ontdek je hoe complex de simpele dingen in het leven kunnen zijn. Leren en kunnen eten blijkt een briljant samenspel tussen honger voelen, eten ruiken, eten proeven, eten vast durven pakken, eten in je mond verdragen, de juiste beweging met de tong maken, eten kauwen en eten doorslikken – en dat allemaal zonder verslikken of kokhalzen. En vervolgens echt dóór kunnen eten, niet stoppen na een paar hapjes.
Vera heeft op school eettherapie gehad, waarbij ze naar een speciaal oefenkamertje ging, daar 1 hapje brood ging eten en dan weer terug ging naar de klas. En we hebben zelf als ouders een hele goede begeleiding gekregen van het EAT-team van Rijndam revalidatie.
Er waren hele leuke momenten: we zijn een paar zomers veel te vaak naar David’s Gelato gegaan, omdat ijs zo’n beetje het enige was wat Vera met plezier at. Er waren lastige momenten: wanneer Vera op een verjaardag een hele punt taart met slagroom at, maar thuis moest kokhalzen wanneer we haar een gekookt ei in handen gaven. Wanneer ze zo graag met ons wilde mee-eten bij het diner, maar het gewoon niet lukte en het haar frustreerde. Het was een lang en langzaam traject, met dan weer een paar stapjes vooruit, en bij ziekte van Vera vervolgens weer een fors aantal stapjes achteruit.
Maar we boekten vooruitgang. Op een gegeven moment at ze voldoende zelf met haar mond om geen sondevoeding meer mee te krijgen naar school. ’s Ochtends en ’s avonds kreeg ze thuis een vitaminebommetje aan zelfgemaakte sondevoeding, aan wat ze in calorieeen en voedingswaarde zelf nog niet haalde.
En toen kwam het grote thuiszitten, door deze vreemde COVID-19-tijd. Na de eerste verwarring bleek Vera het prima te doen op veel thuis zijn. Alles was heel voorspelbaar, ze had voortdurend haar roedel compleet en hield energie over, die ze tot onze verrassing stopte in… eten. Meer eten, nieuwe dingen eten, en heel belangrijk, ook een serieuze hoeveelheid avondeten. Er kwamen dagen dat we (met wat spanning of dat wel kon) de avond-sondevoeding oversloegen, omdat ze echt een redelijk bordje eten op had. Dagen dat we de ochtensondevoeding oversloegen, omdat ze zelf anderhalve boterham had gegeten. Tot we opeens al 5 dagen helemaal geen sondevoeding hadden gegeven. Ineens een week lang onze krachtige blender niet gebruikten om sondevoeding te maken. De 5 dagen zijn nu ruim 5 weken dat we geen eten meer door de Mickey button hebben gegeven! Wat een mijlpaal! Zelfs een paar van haar medicijnen slikt Vera nu zelf. Een paar andere zijn (nog) te lastig (een te grote pil en een te kleine hoeveelheid vloeibaar hartmedicatie die niet mis mag gaan).
Het gaat nog niet vlekkeloos, en niet vanzelf. We beschouwen Vera nu niet meer als een sondevoedingskind, maar als een moeilijke eter. Zoals bij veel (kleine) kinderen is groente en fruit nog het moeilijkst, en halen we soms trucjes uit als verstopte groenten in een soep of muffin, of een toef slagroom op de banaan. Maar dat mag, het is een nieuwe fase. Vera moet nog vlieguren maken in ‘gewoon’ eten en veel ervaring op doen. Maar het is goed genoeg. En goed genoeg is geweldig.
De mickey button blijft voorlopig zitten, wat ons betreft. Eerst maar eens een paar maanden kijken hoe het gaat. Zien en ervaren dat dit het het nieuwe normaal is. En we moeten nog (vaker) zien hoe het gaat bij vermoeidheid, bij ziekte, bij spanning. Of dit ook dan goed blijft gaan en we zonder de sonde kunnen. De mickey button heeft Vera al 8 jaar. De button hoort zo bij haar, dat we er echt niet zomaar vanaf hoeven. Ook Vera vind het een soort logisch onderdeel van haar lichaam, al vraagt ze soms nu al wel of de mickey er uit kan. Hoe dan ook: ik denk dat we binnenkort toch weer eens naar David’s Gelato gaan, of een slagroomtaart halen, want hier valt inmiddels wel wat te vieren!
