Wow, wat zijn wij toch een stelletje gezegende bofkonten. Binnen een week hebben we het geld binnen om naar de Costello Conferentie in Manchester te kunnen gaan!
Heel veel dank, lieve mensen. Dit betekent veel voor ons. Wat fijn dat jullie ons steunen.
We hebben de vliegtickets geboekt en de hotelkamer gereserveerd!
Daar komt trouwens van alles bij kijken. Want reizen met Vera is niet standaard reizen.
Ze is 3,5 jaar maar loopt nog niet. Dat betekent dat we tot aan het vliegtuig moeten komen met onze aangepaste kinderwagen (die na uitgebreide mailing (via Twitter, dat kan tegenwoordig ;-)) met de vliegmaatschappij over hoe klein we hem kunnen maken, gelukkig mag gelden als rolstoel).
Ook hebben we een brief van de kinderarts aangevraagd om de medicatie mee te kunnen nemen. Omdat Vera niet zonder haar medicatie kan (maag, hart, luchtwegen en slaap) willen we de medicijnen in onze handbagage houden, zodat de kans uitgesloten is dat ze samen met een koffer zoek raken. Maar al Vera’s medicatie is vloeibaar, en daar houden ze tegenwoordig niet zo van, vage flesjes met vloeistoffen in het vliegtuig. Met de brief van de arts en de juiste etiketten mogen we het gewoon meenemen. Al blijf ik wel benieuwd of we gesprekken zullen moeten voeren bij de douane.
Dan Vera’s voeding. Ze krijgt al haar voeding via haar Mic-Key button (sonde rechtstreeks in de maag). Die voeding maken we zelf door gewoon voedsel te blenderen tot heel gladde papjes. Een voorraad papjes meenemen is lastig, want dan bederft het snel. En bevroren meenemen is zelfs bij deze relatief korte reis een gokje en daarom geen optie. Dus nu zijn we aan het bedenken of de loeizware blender mee moet naar Engeland (en dus ook een converter), en ik ben aan het experimenteren of ik zelf prefab voeding kan maken – bijvoorbeeld muesli en gevriesdroogde maaltijden (bij de outdoorwinkel vandaan) tot meel malen zodat er ter plekke alleen vocht bij gemengd hoeft te worden. Dan hoeven er geen apparaten mee. We vinden vast een manier die werkt, we hebben nog een maand ter voorbereiding.
En tot slot moet je met het hotel overleggen over het soort bedje dat je nodig hebt en of er een koelkast gebruikt kan worden voor de medicatie.
Kortom: standaard is het nooit!
We kijken vooral erg uit naar de conferentie. Opnieuw andere kinderen en volwassenen ontmoeten met Vera’s syndroom, en hun ouders, broers en zussen. Ervaringen uitwisselen en ons verbazen over de uiterlijke overeenkomsten van de mensen met het syndroom; het is net allemaal familie van elkaar. Kijk maar eens op costellokids.com.
En natuurlijk ook de inhoudelijke en leerzame lezingen en gesprekken, met thema’s zoals hartproblemen, gedragsproblemen en groeiverschillen.
En Mieke, die is er vooral vol van dat ze gaat vliegen 😉
We zullen jullie op de hoogte houden. En nogmaals: dank dat jullie dit mogelijk gemaakt hebben!
