Vooraf

Al een maand of twee wisten we dat er een operatie aan zat te komen voor Vera. Een mix van er naar uitzien en er tegenop zien. Er naar uitzien omdat de operatie problemen zal oplossen en voorkomen. En toen we wisten dat het gebeuren moest, wilden we maar dat het zo snel mogelijk achter de rug zou zijn. En het liefst op een moment dat Vera in goede conditie is, zodat ze de operatie goed doorstaat. Er tegen op zien omdat het geen fijne ervaring is voor Vera en er voor ons weer een chaotische en vermoeiende tijd in het verschiet ligt. Deze week was het dan zo ver. Op dinsdag werden we gebeld of we de volgende dag om 08:00 ons konden melden; het enige moment dat de benodigde artsen allemaal tegelijk aanwezig waren in de komende tijd. Eigenlijk was het niet eens zo erg om het zo kort van te voren te weten. Gelukkig konden opa en oma de Zwarte zorgen voor Mieke, op het werk kon het zoals altijd geregeld worden (fantastische werkgever!), tassen pakken en we zijn er klaar voor. Op de OK waren 3 artsen nodig. Allereerst plaatste de chirurg een port-a-cath (PAC). Daarnaast werden buisjes geplaatst door de KNO-arts. En tot slot sneed de dermatoloog een wratje van haar wang weg. De buisjes zijn nodig omdat Vera een nauwe gehoorgang heeft en al meerdere keren flinke oorontsteking gehad heeft. Dat leverde slapeloze nachten op door de pijn die ze had met het liggen. De buisjes zullen terugkerende oorontsteking voorkomen.

PAC (of VIT)

De port-a-cath (PAC) behoeft enige uitleg. Het is een zogenaamde centraal veneuze lijn, dus een toegang tot een groot bloedvat. De officiële Nederlandse naam voor een PAC is ‘volledig implanteerbaar toedieningssysteem’ ook wel VIT. Maar in het buitenland en in de meeste ziekenhuizen is de PAC een gangbaarder term, het is alleen de merknaam van de meest aangebrachte VIT. Bij een PAC wordt een klein kastje onder de huid geplaatst, in het geval van Vera aan de zijkant van haar borstkas, onder haar linkerarm. Dit kastje heeft een membraan net onder de huid waardoor een naald geprikt kan worden. Aan het kastje zit een slangetje en dat is verderop in het lichaam in de holle ader gelegd, vlak bij het hart. Zie ook de duidelijke afbeeldingen hieronder (bron: informatiefolder WKZ). De reden dat Vera dit nodig heeft, is omdat ze heel erg moeilijk is aan te prikken. Bij de vorige dagbehandeling voor haar botten was het uiteindelijk nodig dat ze onder volledige narcose een infuus aangebracht kreeg (zie dit blog) voor een dag. Dat is natuurlijk niet goed en een narcose heeft zeker voor Vera gevaren vanwege haar smalle luchtpijp. Voor alle behandelingen die met spoed moeten gebeuren is het dus risicovol dat een bloedvat bij Vera niet zomaar te vinden is. Met een PAC wordt dat risico ook weggenomen. Aangezien Vera meerdere malen per jaar een dag aan het infuus moet voor de behandeling om haar botten sterker te maken (met zogenaamde bisfosfonaten), is het verstandig dat de PAC aangebracht werd. Het is dus een eenmalige vervelende ingreep, om vervolgens op een minder vervelende manier een infuus te kunnen geven met medicatie, of zelfs bloed te kunnen afnemen via de PAC. Op termijn als behandelingen niet meer nodig zijn kan het weer verwijderd worden.

Papa brengt Vera naar operatiekamer

Operatie geslaagd

De operatie is goed verlopen. Bijna aandoenlijk om te zien dat ze haar overal geprikt hebben om het infuus voor de narcose te vinden: in alle handen, voeten en op haar hoofd zie je gaatjes. Nogmaals een bevestiging dat de PAC geen overbodige luxe is. Op de OK merkten ze dat haar hartritme wel erg afwijkend is, wat bekend is bij onze kindercardioloog, maar voor een arts die dit voor het eerst ziet is het verontrustend. Haar bloeddruk zakte ook een keer, dat is dan weer niet bekend bij haar. Bij het ontwaken uit de narcose wilde de anesthesist dat ze wat langer op de verkoever bleef om hiernaar te kunnen kijken en de pijnmedicatie af te stemmen. Zoals bij kinderen met Costello syndroom bekend is, jagen zij de pijnmedicatie er snel doorheen waardoor ze weer eerder pijn ervaren. Een paar uur later waren we terug op de afdeling. Vera maakte redelijk veel geluid bij het ademhalen, wat voor zowel ons als de artsen wat verontrustend was. Dit soort geluiden kennen we van tijden dat ze al snel naar de Intensive Care moest wegens beperking in de ademhaling. Tegelijk viel het wel weer mee als ze rustig was. Ook hier weer goed overleg met de kinderarts waarin onze ervaring met Vera serieus werd meegenomen in de overwegingen. Omdat Vera al eerder goed reageerde op een anti-zwelling medicijn (dexamethason) en ze mogelijk door het intuberen tijdens de narcose wat reactie heeft in haar luchtpijp, werd besloten dit middel te geven. Intussen werd wel de IC ingelicht, voor het geval dat. Dat maakte ons wel wat nerveus. Maar al snel reageerde Vera erg goed op de medicatie. En sliep vervolgens een nacht zo goed als ze eigenlijk nooit slaapt (en ik daarbij, zie foto van onze prettige kamer). En zoals ook dat met Costello’s kan gebeuren: de volgende dag was ze enorm goed opgeknapt. Echt een wonder en een verschil met de dag er voor.

Naar huis

Omdat we de volgende ochtend het normale ademgeluid van Vera weer hoorden, hebben we overlegd of de dexa gestopt kon worden. Dat kon en het ging goed. Vera kreeg alweer wat praatjes. Keek haar ogen uit toen we verhuizen moesten naar een zaal met andere kinderen. Machtig interessant zijn andere baby’s. Aan het einde van de dag mochten we met ontslag, met wat instructies om haar thuis verder te verzorgen. Want thuis, daar knap je toch het beste op, als het medisch gezien kan. Toen ze dat doorkreeg gebaarde Vera, dankzij de kindergebarendvd’s van Lotte en Max, heftig de gebaren voor ‘naar buiten’, ‘auto’ en ’thuis’. Met twinkeling in de ogen en de herkenbare ‘jjjjja!’. En aldus deden we. Naar buiten, de auto in en naar huis. Yes!

Het is in onze ogen fantastisch hoe de zorg in het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC is geregeld. Dat er nu 3 ingrepen tijdens één opname mogelijk was bijvoorbeeld. Altijd een gedegen voorbereiding en uitleg vooraf, dat geeft veel vertrouwen. Artsen staan open voor alle vragen en gaan er goed op in, zodat je als ouders echt betrokken bent. En tijdens de opname altijd alert en grijpen adequaat in. Een topziekenhuis!