December, de maand van de jaaroverzichten, de terugblikken, het tellen van tegenslagen en meevallers. Over 2019 is er veel te vertellen inmiddels. Maar met stip op 1 zou ik willen zetten: Nachtrust. Want (spoiler-alert!): wij slapen. Wij slapen! Ik zou dit zinnetje wel in kunnen lijsten.

In januari van dit jaar zaten we er toch echt wel doorheen, na 7 jaar slecht slapen. En niet alleen wij, ook Vera zelf had het moeilijk, met veel huilbuien en steeds meer gedragsproblemen. In overleg met dokter Pillen van Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde, zijn we gestart met een middel (Gabapentine) dat gebruikt wordt bij epilepsie. Niet omdat Vera epilepsie heeft, maar omdat dit middel prikkels dempt. En dat was de voornaamste reden dat Vera maar niet in een diepe slaap kon komen, samen met wat KNO problemen. Vera is voor het inregelen van de medicatie opgenomen in het WKZ, omdat dit middel ook op het hartritme kan werken. Het hartritme van Vera dat met veel moeite met twee hartmedicijnen een beetje in toom gehouden wordt: daar wil je geen verstoring op hebben.  Wat waren het daardoor dus spannende nachten…. Zou het werken? Zou het goed gaan met haar hart? We durfden het eigenlijk niet te hopen. Maar, het werkt. Het helpt, zou ik ook kunnen zeggen. Want zoals bij alle medicatie die we voor Vera krijgen, proberen we door middel daarvan op een normaalwaarde te komen. En nu kan Vera’s systeem eindelijk ontspannen ’s nachts. Ze ligt ook fysiek rustiger in haar bed. En sinds ze beter slaapt gaan veel dingen beter; ze eet beter, ze heeft minder gedragsproblemen (hoewel dat zeker nog een aandachtspunt is), en ook school heeft gezegd dat ze sindsdien meer ‘aanwezig’ is. Gaat het nu altijd en helemaal goed? Nee. Vera blijft een behoorlijk vroege vogel. En wanneer er spanning is in haar leven (bijvoorbeeld: de juf is ziek, er is geen vaste chauffeur of iets dergelijks), dan merken we dat weer aan haar slaap. Maar zo erg als het was, is het niet meer geworden. Zoals dokter Pillen zo treffend zei; ”Zie Vera’s slaap als een zwakke plek”. Het is geen rampgebied meer, ze heeft een basisrust, maar bij grote verstoringen speelt het op. Dus hier zijn wij. We slapen nu al weer maanden lang zo goed als normaal. Het is een beetje als uit een schuilkelder kruipen na een orkaan, en om je heen kijken, ’wat nu?’ Nou, er was genoeg te doen. En daar hadden we nu dan ook meer energie voor.

Zo hebben we een lang traject met de gemeente doorgelopen om een traplift vergoed te krijgen. Dat had heel wat voeten in de aarde, en lieve vrienden hebben ons geholpen om het uiteindelijk voor elkaar te krijgen. Als het goed gaat krijgen we nu ook wat aanpassingen in de douche, zodat Vera zich zoveel mogelijk zelf kan redden, in onze nabijheid. En dat het niet ten koste gaat van onze rug of armen. Want helaas, ik kreeg dit jaar een hernia en Niels tobt al maanden met problemen aan zijn arm en schouder. Dus aanpassingen en hulpmiddelen zijn hard nodig.

En toen werden we uit de hulp van KinderThuiszorg ontslagen. Vera paste niet meer in het profiel om deze lange duurzorg te ontvangen. Dat was voor ons lastig, nu hadden we geen professionele ondersteuning, oppas en ontzorgen meer en stonden we er alleen voor. Het duurde even voor we moed hadden verzameld om een PGB aan te vragen. We zijn door een grote stapel administratie gegaan, waar Niels het meeste van op zich heeft genomen. Aanvraagformulieren, opstellen van budgetplan, zorgbeschrijvingen, zorgovereenkomsten, contracten, een interview thuis en een vraaggesprek in Eindhoven bij het zorgkantoor: een hele kluif.

En op dit moment lijkt alles bij elkaar te komen; we krijgen een PGB voor Vera. Dit geeft ons veel mogelijkheden; we kunnen nu weer mensen inhuren om de zorg voor Vera over te nemen. En omdat ik zelf de meeste zorg verleen aan Vera, krijg ik hier ook een inkomen uit. Het verbaast me hoe goed dat voelt, dat er een erkenning is voor het feit dat zorgen van Vera heel anders is dan zorg voor een gewone 7-jarige. Want hoe goed Vera ook leert en ontwikkelt, ze heeft vrijwel overal hulp en ondersteuning bij nodig: wassen, verschonen, aankleden, eten, spelen, verplaatsen, en dan nog de medicatie, sondevoeding, ziekenhuisbezoeken en contact met artsen en therapeuten. Het is een baan op zich en zo wordt het nu dan ook bevestigd.

En zo blikken we terug, op een jaar waarin we eindelijk slapen, hulpmiddelen hebben kunnen regelen en uit kunnen kijken naar een PGB. We kijken ook terug op fijne gezinsmomenten, vakantie, feestdagen en juist ook de gewone, doordeweekse dagen. De momenten die je voor lief zou kunnen nemen, maar die zo waardevol zijn. We zijn dankbaar dat we elkaar hebben. En bedankt aan ieder die met ons meeleeft! We wensen je liefdevolle feestdagen en een hoopvol nieuw jaar.

Leonie