Tag archieven: WKZ

1 Comment »

Fijne Kerst en welterusten

|

December, de maand van de jaaroverzichten, de terugblikken, het tellen van tegenslagen en meevallers. Over 2019 is er veel te vertellen inmiddels. Maar met stip op 1 zou ik willen zetten: Nachtrust. Want (spoiler-alert!): wij slapen. Wij slapen! Ik zou dit zinnetje wel in kunnen lijsten.

In januari van dit jaar zaten we er toch echt wel doorheen, na 7 jaar slecht slapen. En niet alleen wij, ook Vera zelf had het moeilijk, met veel huilbuien en steeds meer gedragsproblemen. In overleg met dokter Pillen van Kempenhaeghe Centrum voor Slaapgeneeskunde, zijn we gestart met een middel (Gabapentine) dat gebruikt wordt bij epilepsie. Niet omdat Vera epilepsie heeft, maar omdat dit middel prikkels dempt. En dat was de voornaamste reden dat Vera maar niet in een diepe slaap kon komen, samen met wat KNO problemen. Vera is voor het inregelen van de medicatie opgenomen in het WKZ, omdat dit middel ook op het hartritme kan werken. Het hartritme van Vera dat met veel moeite met twee hartmedicijnen een beetje in toom gehouden wordt: daar wil je geen verstoring op hebben.  Wat waren het daardoor dus spannende nachten…. Zou het werken? Zou het goed gaan met haar hart? We durfden het eigenlijk niet te hopen. Maar, het werkt. Het helpt, zou ik ook kunnen zeggen. Want zoals bij alle medicatie die we voor Vera krijgen, proberen we door middel daarvan op een normaalwaarde te komen. En nu kan Vera’s systeem eindelijk ontspannen ’s nachts. Ze ligt ook fysiek rustiger in haar bed. En sinds ze beter slaapt gaan veel dingen beter; ze eet beter, ze heeft minder gedragsproblemen (hoewel dat zeker nog een aandachtspunt is), en ook school heeft gezegd dat ze sindsdien meer ‘aanwezig’ is. Gaat het nu altijd en helemaal goed? Nee. Vera blijft een behoorlijk vroege vogel. En wanneer er spanning is in haar leven (bijvoorbeeld: de juf is ziek, er is geen vaste chauffeur of iets dergelijks), dan merken we dat weer aan haar slaap. Maar zo erg als het was, is het niet meer geworden. Zoals dokter Pillen zo treffend zei; ”Zie Vera’s slaap als een zwakke plek”. Het is geen rampgebied meer, ze heeft een basisrust, maar bij grote verstoringen speelt het op. Dus hier zijn wij. We slapen nu al weer maanden lang zo goed als normaal. Het is een beetje als uit een schuilkelder kruipen na een orkaan, en om je heen kijken, ’wat nu?’ Nou, er was genoeg te doen. En daar hadden we nu dan ook meer energie voor.

Zo hebben we een lang traject met de gemeente doorgelopen om een traplift vergoed te krijgen. Dat had heel wat voeten in de aarde, en lieve vrienden hebben ons geholpen om het uiteindelijk voor elkaar te krijgen. Als het goed gaat krijgen we nu ook wat aanpassingen in de douche, zodat Vera zich zoveel mogelijk zelf kan redden, in onze nabijheid. En dat het niet ten koste gaat van onze rug of armen. Want helaas, ik kreeg dit jaar een hernia en Niels tobt al maanden met problemen aan zijn arm en schouder. Dus aanpassingen en hulpmiddelen zijn hard nodig.

En toen werden we uit de hulp van KinderThuiszorg ontslagen. Vera paste niet meer in het profiel om deze lange duurzorg te ontvangen. Dat was voor ons lastig, nu hadden we geen professionele ondersteuning, oppas en ontzorgen meer en stonden we er alleen voor. Het duurde even voor we moed hadden verzameld om een PGB aan te vragen. We zijn door een grote stapel administratie gegaan, waar Niels het meeste van op zich heeft genomen. Aanvraagformulieren, opstellen van budgetplan, zorgbeschrijvingen, zorgovereenkomsten, contracten, een interview thuis en een vraaggesprek in Eindhoven bij het zorgkantoor: een hele kluif.

En op dit moment lijkt alles bij elkaar te komen; we krijgen een PGB voor Vera. Dit geeft ons veel mogelijkheden; we kunnen nu weer mensen inhuren om de zorg voor Vera over te nemen. En omdat ik zelf de meeste zorg verleen aan Vera, krijg ik hier ook een inkomen uit. Het verbaast me hoe goed dat voelt, dat er een erkenning is voor het feit dat zorgen van Vera heel anders is dan zorg voor een gewone 7-jarige. Want hoe goed Vera ook leert en ontwikkelt, ze heeft vrijwel overal hulp en ondersteuning bij nodig: wassen, verschonen, aankleden, eten, spelen, verplaatsen, en dan nog de medicatie, sondevoeding, ziekenhuisbezoeken en contact met artsen en therapeuten. Het is een baan op zich en zo wordt het nu dan ook bevestigd.

En zo blikken we terug, op een jaar waarin we eindelijk slapen, hulpmiddelen hebben kunnen regelen en uit kunnen kijken naar een PGB. We kijken ook terug op fijne gezinsmomenten, vakantie, feestdagen en juist ook de gewone, doordeweekse dagen. De momenten die je voor lief zou kunnen nemen, maar die zo waardevol zijn. We zijn dankbaar dat we elkaar hebben. En bedankt aan ieder die met ons meeleeft! We wensen je liefdevolle feestdagen en een hoopvol nieuw jaar.

Leonie

3 Comments »

Operatie geslaagd

|

Vooraf

Al een maand of twee wisten we dat er een operatie aan zat te komen voor Vera. Een mix van er naar uitzien en er tegenop zien. Er naar uitzien omdat de operatie problemen zal oplossen en voorkomen. En toen we wisten dat het gebeuren moest, wilden we maar dat het zo snel mogelijk achter de rug zou zijn. En het liefst op een moment dat Vera in goede conditie is, zodat ze de operatie goed doorstaat. Er tegen op zien omdat het geen fijne ervaring is voor Vera en er voor ons weer een chaotische en vermoeiende tijd in het verschiet ligt. Deze week was het dan zo ver. Op dinsdag werden we gebeld of we de volgende dag om 08:00 ons konden melden; het enige moment dat de benodigde artsen allemaal tegelijk aanwezig waren in de komende tijd. Eigenlijk was het niet eens zo erg om het zo kort van te voren te weten. Gelukkig konden opa en oma de Zwarte zorgen voor Mieke, op het werk kon het zoals altijd geregeld worden (fantastische werkgever!), tassen pakken en we zijn er klaar voor. Op de OK waren 3 artsen nodig. Allereerst plaatste de chirurg een port-a-cath (PAC). Daarnaast werden buisjes geplaatst door de KNO-arts. En tot slot sneed de dermatoloog een wratje van haar wang weg. De buisjes zijn nodig omdat Vera een nauwe gehoorgang heeft en al meerdere keren flinke oorontsteking gehad heeft. Dat leverde slapeloze nachten op door de pijn die ze had met het liggen. De buisjes zullen terugkerende oorontsteking voorkomen.

PAC (of VIT)

De port-a-cath (PAC) behoeft enige uitleg. schematische weergave PACHet is een zogenaamde centraal veneuze lijn, dus een toegang tot een groot bloedvat. De officiële Nederlandse naam voor een PAC is ‘volledig implanteerbaar toedieningssysteem’ ook wel VIT. Maar in het buitenland en in de meeste ziekenhuizen is de PAC een gangbaarder term, het is alleen de merknaam van de meest aangebrachte VIT. Bij een PAC wordt een klein kastje onder de huid geplaatst, in het geval van Vera aan de zijkant van haar borstkas, onder haar linkerarm. schematische weergave PACDit kastje heeft een membraan net onder de huid waardoor een naald geprikt kan worden. Aan het kastje zit een slangetje en dat is verderop in het lichaam in de holle ader gelegd, vlak bij het hart. Zie ook de duidelijke afbeeldingen hieronder (bron: informatiefolder WKZ). De reden dat Vera dit nodig heeft, is omdat ze heel erg moeilijk is aan te prikken. Bij de vorige dagbehandeling voor haar botten was het uiteindelijk nodig dat ze onder volledige narcose een infuus aangebracht kreeg (zie dit blog) voor een dag. Dat is natuurlijk niet goed en een narcose heeft zeker voor Vera gevaren vanwege haar smalle luchtpijp. Voor alle behandelingen die met spoed moeten gebeuren is het dus risicovol dat een bloedvat bij Vera niet zomaar te vinden is. Met een PAC wordt dat risico ook weggenomen. Aangezien Vera meerdere malen per jaar een dag aan het infuus moet voor de behandeling om haar botten sterker te maken (met zogenaamde bisfosfonaten), is het verstandig dat de PAC aangebracht werd. Het is dus een eenmalige vervelende ingreep, om vervolgens op een minder vervelende manier een infuus te kunnen geven met medicatie, of zelfs bloed te kunnen afnemen via de PAC. Op termijn als behandelingen niet meer nodig zijn kan het weer verwijderd worden.

Vera klaar voor operatie

Papa brengt Vera naar operatiekamer

Operatie geslaagd

De operatie is goed verlopen. Bijna aandoenlijk om te zien dat ze haar overal geprikt hebben om het infuus voor de narcose te vinden: in alle handen, voeten en op haar hoofd zie je gaatjes. Nogmaals een bevestiging dat de PAC geen overbodige luxe is. Op de OK merkten ze dat haar hartritme wel erg afwijkend is, wat bekend is bij onze kindercardioloog, maar voor een arts die dit voor het eerst ziet is het verontrustend. Haar bloeddruk zakte ook een keer, dat is dan weer niet bekend bij haar. Bij het ontwaken uit de narcose wilde de anesthesist dat ze wat langer op de verkoever bleef om hiernaar te kunnen kijken en de pijnmedicatie af te stemmen. Zoals bij kinderen met Costello syndroom bekend is, jagen zij de pijnmedicatie er snel doorheen waardoor ze weer eerder pijn ervaren. Een paar uur later waren we terug op de afdeling. Vera maakte redelijk veel geluid bij het ademhalen, wat voor zowel ons als de artsen wat verontrustend was. Dit soort geluiden kennen we van tijden dat ze al snel naar de Intensive Care moest wegens beperking in de ademhaling. Tegelijk viel het wel weer mee als ze rustig was. Ook hier weer goed overleg met de kinderarts waarin onze ervaring met Vera serieus werd meegenomen in de overwegingen. Omdat Vera al eerder goed reageerde op een anti-zwelling medicijn (dexamethason) en ze mogelijk door het intuberen tijdens de narcose wat reactie heeft in haar luchtpijp, werd besloten dit middel te geven. Intussen werd wel de IC ingelicht, voor het geval dat. Dat maakte ons wel wat nerveus. kamer in WKZMaar al snel reageerde Vera erg goed op de medicatie. En sliep vervolgens een nacht zo goed als ze eigenlijk nooit slaapt (en ik daarbij, zie foto van onze prettige kamer). En zoals ook dat met Costello’s kan gebeuren: de volgende dag was ze enorm goed opgeknapt. Echt een wonder en een verschil met de dag er voor.

Naar huis

Omdat we de volgende ochtend het normale ademgeluid van Vera weer hoorden, hebben we overlegd of de dexa gestopt kon worden. Dat kon en het ging goed. Vera kreeg alweer wat praatjes. Keek haar ogen uit toen we verhuizen moesten naar een zaal met andere kinderen. Machtig interessant zijn andere baby’s. Aan het einde van de dag mochten we met ontslag, met wat instructies om haar thuis verder te verzorgen. Want thuis, daar knap je toch het beste op, als het medisch gezien kan. Toen ze dat doorkreeg gebaarde Vera, dankzij de kindergebarendvd’s van Lotte en Max, heftig de gebaren voor ‘naar buiten’, ‘auto’ en ’thuis’. Met twinkeling in de ogen en de herkenbare ‘jjjjja!’. En aldus deden we. Naar buiten, de auto in en naar huis. Yes!

 

logo WKZHet is in onze ogen fantastisch hoe de zorg in het Wilhemina Kinderziekenhuis (WKZ) van het UMC is geregeld. Dat er nu 3 ingrepen tijdens één opname mogelijk was bijvoorbeeld. Altijd een gedegen voorbereiding en uitleg vooraf, dat geeft veel vertrouwen. Artsen staan open voor alle vragen en gaan er goed op in, zodat je als ouders echt betrokken bent. En tijdens de opname altijd alert en grijpen adequaat in. Een topziekenhuis!

2 Comments »

Achtbaan

|

Wat een lieve en overweldigende reacties hebben we tot nu toe gehad op de website van Vera. Bedankt! Ook zijn er al diverse giften binnen gekomen, waar we heel blij mee zijn en erg dankbaar. Nogmaals bedankt! Helaas hebben we snel moeten omschakelen van alle positieve aandacht voor Vera naar grote bezorgdheid de afgelopen weken.

Twee weken geleden werden we gebeld door de kinderarts dat een van de uitslagen binnen was van de vele onderzoeken die zijn gedaan in verband met Vera’s aanhoudende darmproblemen. Geen goed nieuws, een verhoogde waarde van twee stoffen in haar urine wat op neuroblastoom wijst. Dat is een vorm van kanker waar Vera vanwege haar syndroom een verhoogde kans op heeft, en wat de aanhoudende diarree zou kunnen veroorzaken.
Twee dagen later moesten we röntgenfoto’s laten maken van haar borstholte en die avond werden we gebeld; geen goed nieuws. Er waren afwijkingen gezien op de foto die tumoren zouden kunnen zijn. Alles leek te wijzen op neuroblastoom en we werden erg bezorgd.
Weer twee dagen later volgde onderzoeken in het AMC Amsterdam waar de specialisten zitten op gebied van neuroblastoom.

Het gesprek aan het einde van de dag bij de kinderarts in het AMC nam echter een hele andere wending. De plekken die op de foto gezien waren bleken geen tumoren maar twee gebroken ribben, en al haar botten zagen er bijzonder broos uit. Vera heeft blijkbaar behoorlijk botontkalking en daarmee een nieuw probleem erbij. Hiervoor zal Vera deze week in Utrecht onderzocht worden, om te achterhalen waarom ze zulke broze botten heeft en hoe dit het best behandeld kan worden.
Nu deze plekken geen tumoren bleken te zijn, is de verdenking op neuroblastoom weer een stuk minder gelukkig en bespreekt het AMC of verder onderzoek nodig is, of dat over 3 maanden een nieuwe check gedaan wordt om te monitoren dat de waarden niet verder stijgen.

En dan zijn er nog de langdurige darmproblemen waarvoor nog geen verklaring of oplossing is. Dat zullen we na botonderzoek weer verder oppakken.
wkzbrieven
Deze afgelopen weken zijn een emotionele achtbaan; we waren bang voor kanker en werden hierop voorbereid. Dit blijkt waarschijnlijk niet zo te zijn, maar ons meisje blijkt er wel een ander probleem bij te hebben namelijk erg broze botten. En de darmproblemen blijven bestaan.
In de aankomende week blijft het nog even spannend en er staan weer 5 afspraken in het ziekenhuis. We hopen en bidden voor goede onderzoeken en een effectieve behandeling. En intussen maken we de riemen weer stevig vast voor het volgende rondje in de achtbaan.

Niels