Het lukt ons minder goed dan we dachten om regelmatig iets posten op dit blog. Dat komt vooral omdat het leventje nogal gevuld is. De post ‘op vakantie’, ‘wennen op de therapeutische groep’, ‘stoppen met werken’ en ’terugkerende oorontsteking’ staan nog in concepten klaar, die komen er echt nog wel aan!

Maar voor nu een berichtje over iets dat ons zorgen baart. Zenuwachtig maakt. Er vindt namelijk deze week een nieuwe beoordeling plaats of Vera (en ons gezin) nog wel recht heeft op thuiszorg en zo ja, hoeveel uren per week.

Jaarlijks voert het CIZ de indicatiestelling uit voor de AWBZ-zorg. Zij beoordelen of Vera recht heeft op zorg in de thuissituatie, volgens de nieuwste regels van de AWBZ, opgesteld door het Ministerie. De zorgbehoefte wordt door ons met de hoofdverpleegkundige van de KinderThuisZorg opgesteld en ingediend als aanvraag. Daarvoor leveren we onder andere een rijtje aan met wat er voor zorg voor Vera thuis nodig is en welke tijd of inspanning dat vraagt. En ook het aantal bezoeken aan ziekenhuizen en therapieën. Dan schrik je zelf ook wel eens, zie onze vorige post.

Verpleegkundige KinderThuisZorg spoelt PAC van Vera door

En een van de redenen naast deze zorgzwaarte, is dat Vera tussen de 4-10x per nacht wakker wordt. Elke nacht. En extra persoonlijke verzorging nodig heeft bijvoorbeeld.

Daarnaast spoelt de verpleging de PAC van Vera periodiek met speciale naalden en heparine, vervangt regelmatig de maagsonde (Mic-Key) in haar buik en dergelijke medische handelingen. Dit pakket maakt dat we KinderThuisZorg aan huis hebben. Zij ontlasten ons enorm door delen van de zorg over te nemen, of medische handelingen uit te voeren waarvoor we anders weer naar een ziekenhuis zouden moeten rijden, en ook om met ons mee te denken wanneer we aan de bel moeten trekken bij de artsen. Momenteel hebben we 3 nachten per week een verpleegkundige in huis, die beneden in de huiskamer naast Vera zit en de laatste en de eerste ronde medicatie en voeding voor ons doet. Dan slapen wij een keer door om weer energie bij te tanken. Daarnaast hebben we elke week een dagdeel die we inzetten om ofwel even iets met Mieke te kunnen gaan doen, of eens in de zoveel weken samen een avondje even weg te kunnen. En zo redden we het wel. We zijn blij met deze zorg die ons in staat stelt nog enigszins normaal het leven te kunnen leiden. En we hopen dat dit niet altijd zo hoeft te blijven, maar wel in deze ‘beginjaren’ waarin nog zoveel bij Vera wordt onderzocht en/of onduidelijk is.

Uiteraard krijg je niet zomaar zorg aan huis en moet dit jaarlijks opnieuw beoordeeld worden. En vandaar dus de nieuwe aanvraag die ingediend moest worden. Voor het behandelen van de aanvraag staat 6 weken, maar intussen kun je ook thuisbezoek krijgen voor controle of gebeld worden met aanvullende vragen of als check of wat ingevuld is ook overeenkomt met wat over de telefoon wordt gezegd.

Deze week is ons dossier aan de beurt. En gisteren heb ik vier telefoontjes gekregen, is een van de thuisverpleegkundige gebeld en is contact geweest met onze kinderarts in het WKZ. Allemaal voor verduidelijkende vragen (hoeveel minuten kost het vervangen van de MicKey? hoe vaak geeft ze gemiddeld over per week?), check of alle informatie klopt en doorvragen of het allemaal wel nodig is dat er externe zorg geleverd wordt. We weten dat dit nodig is, maar je bevind je in een heel kwetsbare situatie. Niet alleen omdat je alles over je dochter moet vertellen wat ze maar vragen, maar ook omdat je doodsbenauwd bent dat je zorg wegvalt en je er verder weinig aan kunt doen. Het verhaal ligt er, de behandelaar erkent ook dat het een complex dossier is maar dat er relatief weinig echte medische handelingen verricht worden door de thuisverpleegkundigen. Dus dat intern nog bediscussieerd moet worden wat er mogelijk is binnen de regels. Hoe dat met de nachten moet, weet ze ook niet maar ze kan zich voorstellen dat dit zonder zorg niet is vol te houden. Maar daar gaat de behandelaar niet over natuurlijk. Licht wanhopig denk je dan na over wat de alternatieven zijn, maar die gedachten duwen we ook maar snel weer weg. Eerst maar afwachten.
Er wordt dus letterlijk gezegd, dat het maar de vraag of, en zo ja hoeveel KinderThuisZorg we straks nog hebben. Want Vera ligt niet aan een monitor thuis (zuurstof of hartbewaking- hoewel ze wel een vernauwde luchtweg en hartproblemen heeft) en dan is het misschien helemaal niet nodig om zorg te hebben volgens de nieuwste regels van de AWBZ.

Welkom in de zorgwereld van 2014. ;-(
Dit wordt een zenuwachtige tijd tot we de uitslag hebben. Hopelijk doet onze kinderarts een goed woordje voor ons. Ik wil er echt niet aan denken hoe het leven er uit zou zien zonder KinderThuisZorg.
Op hoop van zegen!